EHC zajednica: Izgradnja virtualne zajednice

Virtualna zajednica
Zgrada

Europski konzorcij za hemofiliju (EHC) je neprofitna, nevladina organizacija koja radi na poboljšanju kvalitete života osoba s kongenitalnim poremećajima krvarenja poput hemofilije, von Willebrandove bolesti (VWD) i drugih rijetkih poremećaja krvarenja u Europi.

Saznajte više

Fokusna područja: Temeljeno na bolestima

Europska mreža za rijetke i inhibitorne bolesti

Hemofilija A

Hemofilija B

Von Willebrandova bolest (VWD)

Fokusna područja: Temeljeno na aspektima

Starenje

Zubna njega

Mentalno zdravlje

Tjelesna aktivnost

Žene i poremećaji krvarenja (WBD)

Mladost

Uvidi u zajednicu

Pogledajte sve članke

Uncategorized @hr

Bojanka “Emma i kućica za igru”: kreativna aktivnost za djecu u EHC zajednici

Nova knjiga EHC-a, stvorena kako bi pomogla djeci s von Willebrandovom bolešću da objasne svoje stanje ljudima oko sebe, inspirirala je stranicu za bojanje koju mladi umjetnici mogu oživjeti vlastitom kreativnošću.

Uncategorized @hr

EHC objavljuje pozive za volontere za ključne odbore i radne skupine

EHC je otvorio nove pozive za volontere za svoju Radnu skupinu za mentalno zdravlje, Odbor za žene i poremećaje krvarenja te Odbor Europske mreže za rijetke bolesti i inhibitore. Rok za prijave: 4. siječnja 2026.

Svijest

Nova EHC dječja knjiga sada je dostupna kako bi se objasnila von Willebrandova bolest

Napisala ju je Cathy Verbraeken, a ilustrirala Mariana Ostanik, uz vodstvo Odbora za VWD EHC-a, a “Emma i kazalište” podržava djecu s VWD-om u dijeljenju iskustava i pomaže djeci bez tog stanja da razviju razumijevanje i suosjećanje za svoje vršnjake.