menu-bg

Područja našeg fokusa u zajednici

EHC predstavlja otprilike 120 000 ljudi s dijagnozom rijetkih poremećaja krvarenja poput hemofilije, von Willebrandove bolesti (VWD) i drugih rijetkih poremećaja krvarenja diljem Europe. Međutim, stručnjaci procjenjuju da mnogo više njih živi s nedijagnosticiranim rijetkim poremećajem krvarenja.

content-logo-colorfull

Zajednica

Zajednica EHC-a za poremećaje krvarenja sastoji se od pacijenata s različitim rijetkim kongenitalnim poremećajima krvarenja iz 49 nacionalnih organizacija članica EHC-a. U EHC-u dajemo prioritet multidisciplinarnom pristupu i usredotočujemo se na složenost tema s kojima se osoba koja živi s poremećajem krvarenja suočava u životu: sama bolest, njezini simptomi, težina, dijagnoza i drugo, ali i važni aspekti poput mladosti, starenja, mentalnog i fizičkog zdravlja, žena i poremećaja krvarenja itd.

Fokusna područja: Temeljeno na bolestima

Europska mreža za rijetke i inhibitorne bolesti

Europska mreža za rijetke bolesti i inhibitore (ERIN) obuhvaća osobe pogođene izuzetno rijetkim poremećajima krvarenja, osobe pogođene hemofilijom A i B s inhibitorima, kao i stručnjake za multidisciplinarnu skrb.

Hemofilija A

Hemofilija A je rijedak kongenitalni poremećaj krvarenja koji se javlja kod osoba s ograničenom količinom faktora zgrušavanja VIII/8. Težina bolesti ovisit će o razini faktora zgrušavanja prisutnih u tijelu.

Hemofilija B

Hemofilija B je rijedak kongenitalni poremećaj krvarenja koji se javlja kod osoba s ograničenom količinom faktora zgrušavanja IX/9. Težina bolesti ovisit će o razini faktora zgrušavanja prisutnih u tijelu.

Von Willebrandova bolest (VWD)

Von Willebrandova bolest (VWD) najčešći je poremećaj krvarenja koji pogađa do 1% opće populacije. Ovdje otkrijte projekte i materijale vezane uz VWD.

Fokusna područja: Temeljeno na aspektima

Starenje

Zdrav put prema starenju – tema koja je jednako važna za sve skupine zajednice s poremećajima krvarenja.

Zubna njega

Briga o oralnom i zubnom zdravlju u svakoj fazi života ključna je za osobe s kongenitalnim poremećajima krvarenja. Otkrijte odjeljak o oralnom zdravlju kako biste dobili savjete i korisne savjete.

Mentalno zdravlje

Održavanje dobrog mentalnog zdravlja ključno je za upravljanje stresom, tjeskobom, neizvjesnošću i jedinstvenim izazovima s kojima se suočavaju osobe s poremećajima krvarenja, poboljšavajući ukupnu kvalitetu života.

Tjelesna aktivnost

Bavljenje odgovarajućom tjelesnom aktivnošću pomaže osobama s poremećajima krvarenja poboljšati zdravlje zglobova, povećati razinu energije i smanjiti rizik od epizoda krvarenja.

Žene i poremećaji krvarenja (WBD)

Rješavanje specifičnih potreba žena s poremećajima krvarenja osigurava točne dijagnoze, učinkovito liječenje i prilagođenu podršku, uzimajući u obzir, između ostalog, jedinstvene izazove koje predstavljaju menstruacija i trudnoća.

Mladost

Mladi ljudi u zajednici s poremećajima krvarenja igraju važnu ulogu budućih lidera. EHC potiče njihov osobni rast i pozitivan utjecaj dok Odbor mladih EHC-a vodi i provodi Strategiju mladih EHC-a.

Uvidi u zajednicu

Pogledajte sve članke