«Я думаю, что у каждого из нас есть своя «гемофилия» в жизни — препятствие, которое кажется непреодолимым. Но то, как мы отреагируем на этот вызов, определяет, куда мы в конечном итоге пойдём.»
В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Адама Троянчика (39 лет) из Польши. Живя с тяжелой гемофилией B с рождения, Адам преодолел значительные физические трудности и госпитализации благодаря решимости, дисциплине и сосредоточенности на личностном развитии, в итоге став успешным генеральным директором и защитником интересов других, сталкивающихся с подобными трудностями.
Мы надеемся, что история Адама вдохновит вас. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться с Адамом, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.
Адам Троянчик (39), Польша
На фото ниже вы можете увидеть мои четыре величайших увлечения:
постоянный обмен знаниями (в основном через статьи, бесплатные книги и инициативы),
бесплатные мероприятия для различных сообществ (например, ассоциаций, НПО, студентов, предпринимателей, стартапов, людей с ограниченными возможностями или университетов),
ежедневные упражнения TRX,
и спортивная стрельба.
То, чего вы не видите, — это болезнь, которая проецировала себя в мою жизнь и многому меня научила.
Я с рождения живу с тяжёлой формой гемофилии B. У меня был первый гемартроз сразу после того, как мне исполнился год. Когда я был ребёнком, мои родители постоянно боролись за моё здоровье. Наша жизнь состояла из постоянных походов в больницу. Их было так много, что сейчас, когда я думаю о них, они все сливаются в одно целое.
Однако один момент был для меня особенно запоминающимся. Это было время, когда из-за сильного гемартроза в колене я перестал ходить. В то время я несколько месяцев лежал в больнице в сотнях километров от нашего дома. Мой отец приезжал ко мне на поезде каждый день после работы, но возвращался поздно ночью, ложился спать и снова вставал в 4 утра на работу. Он впечатлил меня своим отношением и решимостью, научив ценить любовь, наполненную преданностью. Благодаря ему я стал тем преданным отцом, которым являюсь сегодня.
Много лет спустя, когда я уже был подростком, появилась возможность домашних лекарств. В результате посещения больницы и бессонных ночей стало всё реже, а отсутствие необходимости ходить в школу из-за домашних репетиторов уменьшало количество кровотечений. Это было время, когда я чувствовал себя немного одиноким. В конце концов, большую часть дней я проводил дома, вдали от сверстников. Несмотря на это, период «почему это случилось со мной» оказался удивительно недолгим. Я понял, что получил время и возможность сосредоточиться на своём развитии, и решил использовать это по максимуму.
В подростковом возрасте у меня появилось много интересов. Я писал стихи по вечерам, которые впоследствии читали в ночных программах местного радио, а позже — на поэтических вечерах. В течение дня я создавал компьютерные программы, начиная с первой в 11 лет на Commodore 64. Я также увлекался математикой и физикой, тратил время на решение уравнений или написание программного обеспечения для этого.
Моя страсть к компьютерам привела меня в Технический университет, где я учился на факультете технической физики, информатики и прикладной математики. Вдохновлённый неустанным стремлением к развитию, я вскоре открыл собственную компанию, несмотря на полное разорение, и с 2004 года работаю в IT-индустрии.
После гемартроза, который провёл несколько месяцев в больнице, я испытал значительную заложенность ног и постоянную атрофию мышц. Решив улучшить своё состояние, я отправился в тренировочное путешествие. Изначально я посещал спортзал пять раз в неделю в течение нескольких лет. Во время одной сессии я открыл для себя упражнения с собственным весом и TRX, что изменило мой подход к тренировкам.
Эти упражнения эффективно укрепили мои мышцы, и после более чем 2000 тренировок за восемь лет я устранил большинство контрактур в суставах. После примерно 3000 сеансов я перестал хромать и заметил значительные улучшения в своих функциях. Кроме того, эти тренировки позволили мне осуществить давнюю мечту — получить патент на стрельбу. Теперь я посвящаю каждую возможную минуту как физическим упражнениям, так и времени на стрельбище.
Большую часть жизни, из-за гемофилии, я чувствовал себя обременённым, часто отсутствовал и испытывал постоянную боль. Мне казалось, что мне приходится работать вдвое усерднее, чем другим, и из-за множества гемартроз. Болезнь заставила меня продлить учёбу, упустить множество возможностей и социальных мероприятий. Однако мой опыт болезни и страданий стал катализатором перемен, способствуя большей дисциплине, добросовестности и порядку в моей жизни. Эти ценности теперь ведут меня во всех сферах жизни, позволяя мне выдерживать несмотря на неудачи. Эта решимость гарантирует, что я никогда не сдаюсь.
В настоящее время я занимаю должность генерального директора софтверной компании. В 2019 году меня избрали членом главного совета Польской ассоциации пациентов с гемофилией, а в 2023 году — президентом местного отделения в Лодзи.
Я научился управлять бизнесом так же, как научился делать самоинъекции. Я начал с нуля и учился на своих ошибках. Моя гуманистическая душа, которую я породила в юности, и большое желание помогать другим, делиться знаниями и менять мир к лучшему, привели меня к тому, чтобы стать наставником и экспертом в различных программах акселерации и наставничества, в университетах или даже в городах. Я женился на замечательной женщине, и у нас прекрасные дети.
Я думаю, что у каждого из нас есть своя «гемофилия» в жизни — препятствие, которое кажется непреодолимым. Но то, как мы отреагируем на этот вызов, определяет, куда мы в конечном итоге пойдём.
Мы должны помнить, что помимо трудностей, у каждого из нас есть возможность преодолеть свои барьеры, развиваться и вдохновлять других на действия. Последнее важно подчеркнуть. Годами я боялась говорить о своей болезни, и в бизнесе никогда не позволяла ей затмевать то, как я работаю, чем занимаюсь и чего хочу достичь. Даже если мне пришлось работать в два, три или тридцать раз усерднее, никто не знал о моей болезни.
Но прошли годы, и с поддержкой жены и других пациентов я начал разрушать свои барьеры. Хотя это до сих пор доставляет мне большие трудности, я начал говорить о своих проблемах, своей болезни в повседневной жизни. Подтверждением того, что открытое обсуждение гемофилии — это хорошие послания, которые я получаю до сих пор от десятков людей — не только пациентов с гемофилией, но и других болезнями — которые, благодаря моему общению с внешним миром, разрушают свои барьеры и меняют свою жизнь к лучшему.
В эпоху социальных сетей мы видим искажённую реальность, полную хороших моментов, красивых, здоровых людей и мгновенных результатов. Слишком мало мы говорим о вызовах повседневной жизни и решимости, необходимой для нашего развития. Теперь я знаю, что выход из тени и открытое обсуждение своих испытаний может стать лекарством для нуждающегося человека и вдохновением изменить свою жизнь к лучшему.
Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.
