A #ThisWay Story: Скотт Маклин

«Все изменилось для меня, как только я начала говорить».

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Скотта Маклина (31 год ) из Великобритании, пациента с тяжелой гемофилией А, который рассказал нам, как гемофилия повлияла на его психическое здоровье, как он прошёл путь от отрицания к принятию, и как вы, как пациент, также можете заботиться о своём психическом здоровье.

Надеемся, что история Скотта вдохновит вас. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться со Скоттом, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.

Скотт Маклин (31), Великобритания

Мне поставили диагноз тяжелая гемофилия А, когда мне было 8 месяцев. Мама отвезла меня в больницу в Шотландии после того, как заметила синяк размером с горошину, который за ночь вырос до размера кулака. Профилактика появилась только в возрасте 7-8 лет, но я начала делать инъекции сама только в 13-14 лет — до этого мама не хотела оставлять инъекцию со мной, потому что знала, что я не буду делать уколы. Она удерживала меня в уходе за моим состоянием, что не помогало, учитывая, что это был единственный способ контроля, который у меня был.

В школе все знали, что я ребёнок с нарушением свервания крови. Меня считали хрупким и человеком, который мог умереть от пореза бумагой, что привело к травле, а что ещё хуже, мой двоюродный брат, который учился в том же классе, пытался меня защитить, думая, что поступает правильно, но это усугубляло ситуацию, потому что я стал человеком, который не мог постоять за себя.

Примерно в возрасте 15-16 лет я решил «бросить гемофилию», не делать инъекции и посмотреть, как долго смогу продержаться без кровотечений. Это длилось около трёх месяцев, до такой степени, что у меня началось сильное кровотечение в бедро и правую ногу, и я не мог ходить. Я лежал в больнице и выходил из неё, мог ходить только на костылях. Именно тогда мне стало ясно, что отказ от инъекций может привести к необратимым повреждениям суставов в будущем, и это побудило меня делать инъекции.

Мне не нравилось рассказывать кому-либо о своём состоянии, потому что люди считали меня уязвимым и заставляли чувствовать себя отчуждённым. Мне казалось, что мне нужно что-то доказать. Если кто-то что-то говорил мне, я слишком остро реагировал, ввязывался в ссоры и в плохие ситуации, чтобы доказать, что я не такой хрупкий человек, что, очевидно, было нездоровым способом справиться. Вместо того чтобы спорить, я бы попытался кого-то просветить.

Самой большой проблемой была потеря контроля. Я чувствовала, что застряла со своим состоянием: инъекции, физиотерапия, приёмы в больницу… Это был большой поворотный момент, когда мои друзья узнали больше о гемофилии, начали по-настоящему её понимать, и я почувствовал себя более включённым. Однажды перед выходом с друзьями я не хотела делать уколы, поэтому все мои друзья взяли иглу, воткнули её в вены и сказали: «Мы все делали свои уколы, тебе тоже нужно делать свои.»

Если бы я смотрел на себя в 16 лет, я бы не хотел иметь ничего общего с гемофилией. Я не хотел это признавать; Каждый разговор об этом заставлял меня чувствовать себя слабым. А сейчас я совсем другой человек. Я контролирую своё состояние. Раньше я думал, что страдаю гемофилией, а теперь живу с этой гемофилией.

Мой гнев по поводу гемофилии возник из-за того, что мне сказали, что я не могу делать определённые вещи. Если долго говорить кому-то, что он не может что-то сделать, что он недостаточно умен, недостаточно силён и так далее, тогда он поверит. В гемофилии есть доля правды, но это уже не так однозначно, особенно с нынешним ландшафтом лечения. Сегодня люди могут сделать гораздо больше, чем 20 лет назад, благодаря доступным методам лечения. Лично у меня есть татуировки, я пробежал марафон, прыгал с парашютом…

Самое главное — сначала понять своё нарушение свертывания крови, понять, что лучше всего подходит для лечения и как вы можете персонализировать это в зависимости от того, что хотите делать. Когда это будет установлено, будет проще сообщить об этом друзьям, партнёрам и работодателю, потому что чем лучше они понимают, тем лучше они могут помочь вам. Люди не смогут помочь, если не знают, через что вы проходите. Всё изменилось для меня, когда я начал говорить.

Ваше психическое здоровье очень похоже на физическое: нельзя просто ожидать психического здоровья, нужно работать над этим и тренироваться. В трудных днях нет ничего плохого, но нужно прилагать усилия, чтобы иметь свои обычные и счастливые дни, и всё дело в том, чтобы найти правильные способы сделать это для себя, и для каждого это по-разному. К сожалению, не у всех такая же социальная сеть, как у меня, но у них есть их сообщество, их НМО. Найдите людей, с которыми можно поговорить — будь то сотрудники вашего НМО, врач или лицензированный терапевт. Наконец, привыкните к своему состоянию, научитесь его объяснять, следите за режимом лечения, и у вас редко возникнут проблемы, потому что теперь вы контролируете своё нарушение кровотечения.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.