День осведомлённости о VWD 2023

Мы рады вместе с нашим сообществом отмечать первый в Европе День осведомлённости о VWD!

С момента основания в 2020 году рабочая группа по болезни фон Виллебранда (VWD ) продвигает формирование европейского сообщества людей с болезнью фон Виллебранда (PwVWD).

Рабочая группа по VWD стремится обеспечить поддержку и «идентичность» сообществу VWD, а также продвигать, строить и поддерживать сеть европейских сторонников VWD. С амбициями расширить и улучшить варианты диагностики и лечения на национальном и европейском уровнях, сегодня, в день рождения Эрика Адольфа фон Виллебранда, мы хотим повысить глобальную осведомлённость о VWD.

В рамках нашего первого в истории Дня осведомлённости о VWD мы сотрудничали с Агате Лиелпетере, латвийским визуальным художником, который освещает один из основных симптомов VWD — синяки — и психосоциальное влияние на всех людей с инвалидностью. Проект «Как это произошло» был специально создан для повышения осведомлённости о VWD и всех, кто пострадал и пострадал от этого заболевания.

Мы хотели бы поблагодарить нашего словенского НМО — Друштво Гемофиликов Словение — за поддержку WWD WG в этой кампании. Мы не можем быть достаточно благодарны словенским пациентам и членам их семей за их сотрудничество, креативность и готовность изменить мир для всех людей с инвалидностью. Особая благодарность Матиасу Кавчичу, Наде, Матягу, Нине, Янежу Долиншеку и Мойце.

Заявление художника

«Как это случилось?»

Синяки вместе с кровотечением являются основным симптомом болезни фон Виллебранда, которая часто сопровождается сильным стрессом у пациентов, вызванным социальными последствиями и стигмой, что влияет на уверенность в себе. Широкая публика часто ассоциирует синяки с неуклюжестью или насилием, что приводит к чувству стыда и тревоги у пациентов. Проект «Как это случилось?» направлен на повышение осведомлённости о синяках о том, что синяки не всегда свидетельствуют о насилии, и призывает людей воздерживаться от предположений о том, «как это произошло». Прежде чем спрашивать кого-то о синяках, важно сначала усомниться в собственных предположениях.

Хотя синяк у пациента с VWD длится дольше, чем на здоровом теле, он временный. Тем не менее, это создаёт пожизненный опыт бесчисленных эпизодов смущения. Однако повышение осведомлённости о болезни способствует эмпатии и пониманию у широкой общественности.

Чтобы решить эту проблему, художник создал серию временных татуировок — реалистичных синяков, которые люди могут носить в поддержку больных. Чтобы ещё больше отделить синяки на телах пациентов с VWD от насилия или неуклюжести, синяки превращаются в формы, которые маловероятно появляются естественным образом — дельфин, сердце, бабочка, звезда и цветок. Это открывает разговор, который превращает непонимание в сострадание.

Агат Лиелпетере ранее работал над темой синяков, хотя и в другом контексте. На выставке «Синяки и растерянные » (2019, Рига, Латвия) она представила свой взгляд на связь между молодостью и синяком как их символ.

Агате Лиелпетере (1995) — латвийский визуальный художник, живущий и работающий в Любляне, Словения. Она имеет степень бакалавра искусств и гуманитарных наук Латвийской академии искусств (графическое искусство). В настоящее время учится на магистратуре в Любляне в Академии визуальных искусств (современные визуальные практики). У неё было множество персональных и групповых выставок как на местном, так и на международном уровне. Её практику можно описать как глубоко ироничную, сосредоточенную на социальных проблемах и поиске идентичности. Художник говорит: «Моё плохое чувство юмора в семье, вините их.»

«Впервые я вижу, как моя мечта сбывается», — Санни Майни, председатель WG EHC VWD.

Много лет я страдал молча, был изолирован и чувствовал себя непонятым. Иногда я чувствовал себя неадаптированным из-за VWD, когда не с кем поговорить, был отвергнут обществом. Это болезненное воспоминание, которое я заперла глубоко внутри себя много лет, до сих пор. Заблуждение, что болезнь фон Виллебранда затрагивает только пациента, неверно; Она затрагивает всех вокруг — от семьи, которая заботится о бедном ребёнке, до партнёра, который прожил бессонные ночи, но «то, что не ломает тебя, делает тебя сильнее».

Честно говоря, впервые я вижу, как моя мечта сбывается. Мечта, в которой VWD воспринимают всерьёз, где пациенты работают вместе с клиницистами; и отстаивая, и сотрудничая ради одной и той же цели.

Как участник этого пути в этой области, я видел, как EHC выступает ключевым катализатором в его развитии и приносе перемен, но для повышения осведомлённости можно сделать гораздо больше. Каждый из нас несёт ответственность, но ничего нельзя достичь без действий, и первым шагом к переменам является осознание.

Цель Дня осведомлённости о VWD — разорвать молчание, которое так долго омрачало жизни многих, и принести свет и надежды молодому поколению, чтобы им больше не пришлось страдать в одиночку.

Мы стремимся создать более широкое сообщество VWD, которое сможет поддерживать друг друга и работать вместе, чтобы принести столь необходимые перемены; С осознанностью приходит ответственность и выбор. Давайте выберем сделать всё лучше…

«Крайне важно, чтобы мы продолжали повышать осведомлённость о VWD…», — Джо Траунтер, председатель WG EHC VWD.

Несмотря на многочисленные кровотечения, обширные синяки и тревожные реакции на инвазивные стоматологические или медицинские процедуры всю мою жизнь, медики, казалось, не могли поставить диагноз, а мои медицинские записи просто указывали на «недиагностированное нарушение кровотечения». В итоге это означало, что варианты лечения и планы лечения были недоступны, и каждая травма или процедура сопровождались тревогой и драмами.

Мой диагноз болезни фон Виллебранда в 37 лет положил конец годам дискомфорта, тревоги и замешательства и буквально спас мне жизнь во время сложной и рискованной беременности и родов. Я навсегда буду благодарна команде гематологов, которая наконец диагностировала это состояние и обеспечила, чтобы уход и лечение были выдающимися.

Не каждому пациенту так повезло, как мне, многие женщины, мужчины и дети продолжают бороться с необъяснимыми кровотечениями и отсутствием доступа к диагностике и лечению. Крайне важно продолжать повышать осведомлённость о VWD и выступать за эффективные варианты лечения и доступ к уходу для пострадавших от этого расстройства.

Вместе мы можем гарантировать, что каждый человек, живущий с VWD или живущий с человеком, пострадавшим от VWD, получил поддержку для долгой, счастливой и здоровой жизни.

Манон Дегенаар-Дюжарден, вице-президент по финансам, член рабочей группы EHC VWD:

«Я бы не подумал десять лет назад, что в Европе будет День фон Виллебранда! И посмотрите,…. у нас есть рекомендации по лечению, рабочая группа по EHC и принципы ухода, которые формируются. Нам дали голос, и сегодня мы празднуем!»

Джулия Раушер, член рабочей группы EHC VWD:

«Здорово видеть, как за последние несколько лет росла осведомленность о пациентах с VWD. Хотя всё ещё существует огромное количество недиагностированных пациентов, мы, как Рабочая группа по лечению VWD, по EHC, прилагаем все усилия, чтобы сделать это расстройство ещё более заметным на европейском уровне.
Так давайте все отпразднуем и поделимся самым первым Днём VWD в Европе! Вместе мы можем что-то изменить!»

Байба Зиемеле, член рабочей группы EHC VWD:

«Много лет многих из нас игнорировали, не лечили и не уважали только потому, что VWD считали недостаточно тяжёлым, чтобы обратить на себя медицинскую помощь. Теперь у нас есть хорошие инструменты для оценки тяжести симптомов, различения различных типов ВС и обеспечения адекватного лечения. Я надеюсь, что однажды никто из нас не будет бороться с остановкой кровотечения и жить обычной жизнью».