menu-bg

Наши направления деятельности в сообществе

EHC представляет интересы примерно 120 000 человек, у которых диагностированы редкие заболевания кроветворения, такие как гемофилия, болезнь фон Виллебранда (БФВ) и другие редкие заболевания кроветворения, по всей Европе. Однако, по оценкам экспертов, гораздо больше людей живут с недиагностированным редким заболеванием кровотечения.

content-logo-colorfull

Сообщество

В сообщество EHC Bleeding Disorders входят пациенты с различными редкими врожденными нарушениями кровообращения из 49 национальных организаций-членов EHC. В EHC мы отдаем предпочтение междисциплинарному подходу и фокусируемся на сложности тем, с которыми человек, живущий с расстройством кровотечения, сталкивается в своей жизни: само заболевание, его симптомы, тяжесть, диагностика и многое другое, а также такие важные аспекты, как молодость, старение, психическое и физическое здоровье, женщины и расстройства кровотечения и т.д.

Области внимания: Основанные на заболеваниях

Европейская сеть по борьбе с редкостями и ингибиторами

В Европейскую сеть редких и ингибиторных заболеваний (ERIN) входят люди, страдающие крайне редкими нарушениями кровообращения, люди, страдающие гемофилией А и В с ингибиторами, а также эксперты по междисциплинарному уходу.

Гемофилия А

Гемофилия А — это редкое врожденное заболевание кровотечения, которое возникает у людей с ограниченным количеством фактора свертывания крови VIII/ 8. Тяжесть заболевания зависит от уровня факторов свертывания крови, присутствующих в организме.

Гемофилия В

Гемофилия В — это редкое врожденное нарушение кровообращения, которое возникает у людей с ограниченным количеством фактора свертывания крови IX/ 9. Тяжесть заболевания зависит от уровня факторов свертывания крови, присутствующих в организме.

Болезнь фон Виллебранда (VWD)

Болезнь фон Виллебранда (Von Willebrand Disease, VWD) — это наиболее распространенное нарушение кровообращения, затрагивающее до 1% населения в целом. Познакомьтесь с проектами и материалами, связанными с VWD, здесь.

Области внимания: Основанные на аспектах

Старение

Здоровый путь к старению — тема, которая одинаково важна для всех групп населения, страдающих расстройствами кроветворения.

Уход за зубами

Забота о здоровье полости рта и зубов на каждом этапе жизни очень важна для людей с врожденными нарушениями кровообращения. Откройте для себя раздел о здоровье полости рта, чтобы получить советы и полезные рекомендации.

Психическое здоровье

Поддержание хорошего психического здоровья имеет решающее значение для преодоления стресса, тревоги, неуверенности и уникальных проблем, с которыми сталкиваются люди с нарушениями кровообращения, повышая общее качество жизни.

Физическая активность

Занятия соответствующей физической активностью помогают людям с нарушениями кровообращения улучшить здоровье суставов, повысить уровень энергии и снизить риск возникновения эпизодов кровотечения.

Женщины и расстройства кровотечения (WBD)

Учет особых потребностей женщин с нарушениями кровообращения обеспечивает точную диагностику, эффективное лечение и индивидуальную поддержку, учитывая уникальные проблемы, связанные, в частности, с менструацией и беременностью.

Молодежь

Молодые люди в сообществе больных кровотечениями играют важную роль будущих лидеров. EHC поощряет их личностный рост и положительное влияние, поскольку Молодежный комитет EHC управляет и реализует Молодежную стратегию EHC.

Инсайты сообщества

Посмотреть все статьи