Une #ThisWay histoire : Annabel Kattai

Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Annabel Kattai (23 ans), une patiente atteinte de la maladie de von Willebrand, qui nous a confié comment elle a surmonté ses difficultés liées au sport et aux injections, ainsi que comment elle prend soin de sa santé mentale et physique.

Nous espérons que vous trouverez l’histoire d’Annabel inspirante et que ses réflexions vous seront utiles. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Annabel, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

On m’a diagnostiqué le trouble hémorragique héréditaire von Willebrand à l’âge de 4 ans, lorsque j’ai été admis à l’hôpital. Au départ, le traitement ne se faisait que lors des épisodes de saignement, mais il a finalement évolué vers un protocole de prophylaxie bihebdomadaire. Lorsque j’ai été diagnostiquée, mes symptômes n’étaient que des saignements de nez et de légers bleus, donc malgré ma condition, j’ai mené une vie active, pratiquant des sports comme le volley-ball et la course.

Cependant, vers 18 ans, j’ai commencé à avoir des hémorragies internes, que je ne comprenais pas au début et je pensais que c’était des crampes musculaires. À mesure que la douleur devenait de plus en plus intense, ma mère m’a emmenée à l’hôpital, où nous avons découvert qu’il s’agissait bien d’une hémorragie interne. À partir de ce moment-là, je n’ai plus pu jouer au volley car chaque coup de balle plus fort provoquait plus de saignements.

La transition vers un hôpital plus grand et l’adaptation à l’environnement ont pris du temps, mais heureusement, j’ai trouvé un personnel médical soutenant. La prophylaxie est devenue ma routine, et en 2022, un port a facilité les injections. Malheureusement, une infection a conduit à son retrait en 2023, ce qui a affecté ma santé mentale alors que je revenais aux injections régulières de canule, ce que je crains à cause de la douleur.

Mon activité physique inclut désormais la marche et le disc golf, ainsi que le vélo et la natation en été. J’essaie de faire au moins 10 000 pas par jour, mais des saignements spontanés dans les articulations et les muscles perturbent parfois ma routine. Je m’adapte, même si cela signifie ne marcher que 1 000 ou 3 000 pas. S’il y a des saignements plus graves qui empêchent de bouger, je prends un jour de repos pour faire de petites activités comme étudier.

Je garde ma santé mentale sous contrôle en faisant de la pâtisserie. J’ai commencé à faire de la pâtisserie très jeune – mes tout premiers gâteaux sont sortis du four quand je n’avais que 7 ans. Tout a commencé lorsqu’une situation est survenue à l’école où d’autres m’ont réprimandé en disant : « Tu es à la maison et tu saignes encore. Les filles n’ont pas de troubles de la coagulation, tu ne le sais pas ? »

Je me tournais vers la pâtisserie chaque fois que je me sentais ignorée ou doutée, ce qui pesait lourdement sur ma santé mentale quand j’étais jeune fille. Finalement, j’ai découvert que la pâtisserie pouvait devenir un passe-temps, surtout quand je ne me sentais pas au mieux — et il s’est avéré que j’étais plutôt douée ! La pâtisserie atténue mon stress et me calme pendant les moments où je me sens impuissant. Malheureusement, ces temps-ci, je ne peux plus faire autant de pâtisserie, surtout si mes jambes saignent, car la plupart du travail consiste à rester debout.

Mon ouverture sur le fait d’être une fille atteinte d’un trouble de la coagulation a attiré l’attention. Face à des idées fausses, je me suis lancé dans un parcours éducatif. En partageant mon histoire sur les réseaux sociaux, en donnant des conférences à l’école sur la façon de repérer, reconnaître et prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, et en participant à des campagnes de sensibilisation, j’ai cherché à éduquer les autres. C’est gratifiant de savoir que mes efforts ont aidé d’autres personnes à obtenir un diagnostic et un traitement. En plus de ça, chaque nouvelle personne qui est entrée dans ma vie a découvert en quelques heures que j’ai un trouble de la coagulation et ce que cela implique, et jusqu’à présent, cela n’a effrayé personne !

Le principal conseil que je donnerais aux patients qui peuvent rencontrer les mêmes problèmes ou des problèmes similaires est simplement le suivant : croyez en vous. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, n’hésitez pas à le faire vérifier. Plus vous cherchez un traitement tôt, meilleure sera votre qualité de vie. Je conseillerais aux femmes de rester fidèles à elles-mêmes – si vous êtes sûre d’avoir un trouble de la coagulation, alors faites tout pour être écoutée et faites passer les examens appropriés, car les femmes peuvent aussi avoir un trouble de la coagulation.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.