EHC est fier d’annoncer le lancement de son projet éducatif collaboratif avec le « Sujet de focus : la maladie de von Willebrand (VWD) » de l’ERN-EuroBloodNet, destiné aux patients, aux organisations de patients et aux professionnels de santé.
Pour vous inscrire à l’ensemble du programme ou à certains webinaires sélectionnés, veuillez visiter le site web d’ERN EuroBloodNet.
Ce projet est coordonné par l’ERN et l’EHC représentés par le Comité VWD de l’EHC et les représentants des patients VWD. Ce programme éducatif est créé en partenariat avec EURORDIS-Rare Diseases Europe et soutenu par les membres du comité scientifique : le Professeur Sophie Susen (CHU de Lille, France), le Professeur Jeroen Eikenboom (Centre Médical de l’Université de Leiden, Pays-Bas) et la Professeure Flora Peyvandi (Fondation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie).
La VWD est le trouble de la coagulation le plus courant, touchant jusqu’à 1 % de la population générale, cependant, la VWD est souvent négligée et éclipsée par l’hémophilie. Ce programme vise à distinguer la VWD de l’hémophilie et se concentre sur les particularités de ce trouble hémorragique. Le programme vise également à aborder des sujets très d’actualité liés à la VWD parmi les patients et les professionnels de santé afin de donner une visibilité aux défis des personnes vivant avec cette maladie rare, notamment la qualité de vie, l’accès aux traitements et aux soins, les services médicaux disponibles en Europe, les options de diagnostic et de traitement, ainsi que le parcours global du patient tout au long de la vie. Un autre objectif de ce programme est de diffuser des connaissances à jour parmi les hématologues, gynécologues, internistes, pédiattres, infirmiers ou autres professionnels de santé et organisations de patients intéressés dans le domaine de la VWD. En fin de compte, cette approche vise à soutenir une meilleure prise en charge des patients.
Ce programme est accrédité par le Conseil européen d’accréditation en hématologie. Les participants recevront 1 point de formation médicale continue lors de leur participation à un webinaire en ligne.
Le lancement du programme est programmé pour coïncider avec la Journée européenne de sensibilisation aux VWD, le 1er février.
PROGRAMME
- 13 sessions, une fois par mois, un jeudi, de 17h30 à 19h (CET).
- 35 min de présentation + 35 min pour les questions-réponses
- Sur Zoom
- Le programme sera enregistré et fera partie du site web d’ERN-EuroBloodNet, de la chaîne YouTube d’EDU et des plateformes EHC.
PROGRAMME
- La VWD n’est pas une hémophilie,1er février 2024
- le professeur Jeroen Eikenboom (Centre médical universitaire de Leiden, Pays-Bas), Baiba Ziemele (Société lettone d’hémophilie, Comité VWD EHC, Comité VWD WFH, ERN-EuroBloodNet ePAG).
- Génétique de la VWD, 7 mars 2024
- le professeur Frank Leebeek (Erasmus MC : University Medical Center Rotterdam, Pays-Bas) et Jo Traunter (co-présidente du comité EHC VWD).
- Le type ne définit pas les symptômes de la VWD, 4 avril 2024
- la professeure Riitta Lassila (professeure de médecine de la coagulation, Université d’Helsinki, Finlande, troubles de la coagulation, hématologie, Centre complet de cancérologie, Helsinki University Central Hospital, Helsinki, Finlande) et Hannah Yarnal (UK Haemophilia Society).
- Les personnes atteintes de VWD saignent aussi, 9 mai 2024
- la professeure Michele Lavin (École de pharmacie et des sciences biomoléculaires (PBS) Dublin, Irlande) et la professeure Dearbhla Dohert (St. Vincent’s University Hospital, Dublin, Irlande), Baiba Ziemele (Latvia Hemophilia Society, EHC VWD, WFH VWD Committee, ERN-EuroBloodNet ePAG).
- Ne laissez pas les gens saigner jusqu’à un traitement : diagnostic précis de la VWD, 6 juin 2024
- professeure Susie Shapiro (Oxford University Hospital, Oxford, Royaume-Uni), Georgia Korosidou (Greek Haemophilia Society, membre du conseil d’administration) et Jo Traunter (co-présidente du comité EHC VWD)
- Traitement de la VWD : quelles sont les options, 11 juillet 2024
- professeure Sophie Susan (CHU de Lille, France) et Cathy Verbraeken (Comité VWD EHC)
- Opération, 19 septembre 2024
- la professeure Flora Peyvandi (Fondation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie) et Julia Rauscher (co-présidente du comité EHC VWD)
- Les femmes saignent aussi, 17 octobre 2024
- Beatrice Nolan (Children’s Health Ireland, Dublin, Irlande), Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Pays-Bas), Natalie Lawson (infirmière spécialiste en hémophilie, Hôpital pour enfants de Birmingham) et Cathy Verbraeken (Comité EHC VWD)
- Maternité, 28 novembre 2024
- la professeure Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Pays-Bas) et le professeur Rezan Abdul-Kadir (University College London, Royaume-Uni), Jo Traunter (co-présidente du comité EHC VWD) et Debra Pollard (infirmière praticienne avancée, ancienne infirmière principale au Katharine Dormandy Haemophilia Centre, Royal Free Hospital, Londres, Royaume-Uni)
- Vieillissement, 5 décembre 2024
- le professeur Giancarlo Castaman (AOU Careggi, Florence, Italie), Nicolas Giraud (Association française des hémophiles) et Cathy Harrison (infirmière praticienne avancée en hémophilie et troubles de l’hémostase au Sheffield Haemophilia & Thrombosis Centre)
- VWD aux urgences, 16 janvier 2025
- Flora Peyvandi (Fondation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie), et Sunny Maini (UK Haemophilia Society).
- Traumatisme émotionnel, 13 février 2025
Dr Lotte Haverman, chef du groupe de recherche et psychologue pédiatrique clinicienne du département psychosocial de l’Hôpital pour enfants Emma de l’UMC d’Amsterdam) et Jo Traunter (co-présidente du comité VWD de l’EHC) - Améliorer la qualité de vie des patients atteints de VWD, 20 mars 2025
- Dr Linda Myrin Westesson (Hôpital universitaire Sahlgrenska, Suède), Cathy Verbraeken (Comité EHC VWD) et Annabel Kattai (Société Estonienne d’Hémophilie)
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