EHC s ponosom najavljuje pokretanje svog zajedničkog obrazovnog projekta zajedno s ERN-EuroBloodNet “Tema fokusa: von Willebrandova bolest (VWD)” za pacijente, organizacije pacijenata i zdravstvene djelatnike.
Za prijavu na cijeli program ili odabrane webinare, molimo posjetite ERN EuroBloodNet web stranicu.
Ovaj projekt koordiniraju ERN i EHC, koje predstavljaju EHC odbor za VWD i predstavnici pacijenata s VWD-om. Ovaj obrazovni program nastaje u partnerstvu s EURORDIS-Rare Diseases Europe i podržavaju ga članovi znanstvenog odbora: prof. Sophie Susen (CHU de Lille, Francuska), prof. Jeroen Eikenboom (Medicinski centar Sveučilišta Leiden, Nizozemska) i prof. Flora Peyvandi (Zaklada IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija).
VWD je najčešći poremećaj krvarenja koji pogađa do 1% opće populacije, no VWD je često zanemaren i zasjenjen hemofilijom. Ovaj program ima za cilj razlikovati VWD od hemofilije te se fokusira na posebnosti ovog poremećaja zgrušavanja. Program također ima za cilj raspraviti vrlo aktualna područja vezana uz VWD među pacijentima i zdravstvenim djelatnicima kako bi se omogućio uvid u izazove s kojima se suočavaju osobe koje žive s ovom rijetkom bolešću, uključujući kvalitetu života, pristup liječenju i skrbi, medicinske usluge dostupne u Europi, dijagnostiku i opcije liječenja te cjelokupno životno putovanje pacijenta. Daljnji cilj ovog programa je širenje najnovijeg znanja među zainteresiranim hematolozima, ginekologima, internistima, pedijatrijima, medicinskim sestrama ili drugim zdravstvenim djelatnicima i organizacijama pacijenata u području VWD-a. U konačnici, ovaj pristup ima za cilj podržati bolju skrb za pacijente.
Ovaj program akreditiran je od strane Europskog odbora za akreditaciju hematologije. Sudionici će dobiti 1 bod za kontinuiranu medicinsku edukaciju ako sudjeluju u jednom online webinaru.
Pokretanje programa tempirano je u skladu s Europskim danom podizanja svijesti o VWD-u, 1. veljače.
PROGRAM
- 13 sesija, jednom mjesečno četvrtkom, od 17:30 do 19:00 (CET).
- 35 minuta prezentacije + 35 minuta za pitanja i odgovore
- Na Zoomu
- Program će biti snimljen i dio ERN-EuroBloodNet web stranice i EDU YouTube kanala te EHC platformi.
PROGRAM
- VWD nije hemofilija, 1. veljače 2024.
- prof. Jeroen Eikenboom (Medicinski centar Sveučilišta Leiden, Nizozemska), Baiba Ziemele (Latvijsko društvo za hemofiliju, EHC odbor za VWD, WFH VWD odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG).
- Genetika VWD-a, 7. ožujka 2024.
- prof. Frank Leebeek (Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam, Nizozemska) i Jo Traunter (supredsjednica EHC VWD odbora).
- Tip ne definira simptome VWD-a, 4. travnja 2024.
- prof. Riitta Lassila (profesorica koagulacijske medicine, Sveučilište u Helsinkiju, Finska, poremećaji koagulacije, hematologije, Sveobuhvatni centar za rak, Centralna bolnica Sveučilišta u Helsinkiju, Helsinki, Finska) i Hannah Yarnal (UK Haemophilia Society).
- Ljudi s VWD-om također krvare, 9. svibnja 2024.
- prof. Michele Lavin (Škola farmacije i biomolekularnih znanosti (PBS) Dublin, Irska) i prof. Dearbhla Dohert (Sveučilišna bolnica St. Vincent’s, Dublin, Irska), Baiba Ziemele (Latvijsko društvo za hemofiliju, EHC VWD, WFH VWD odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG).
- Ne dopustite ljudima da krvare na putu do liječenja: točna dijagnoza VWD-a, 6. lipnja 2024.
- prof. Susie Shapiro (Oxford University Hospital, Oxford, UK), Georgia Korosidou (Grčko društvo za hemofiliju, članica upravnog odbora) i Jo Traunter (supredsjednica EHC VWD odbora)
- Liječenje VWD-a: koje su opcije, 11. srpnja 2024.
- prof. Sophie Susan (CHU de Lille, Francuska) i Cathy Verbraeken (EHC VWD odbor)
- Operacija, 19. rujna 2024.
- prof. Flora Peyvandi (Zaklada IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija) i Julia Rauscher (supredsjednica EHC VWD odbora)
- I žene krvare, 17. listopada 2024.
- Beatrice Nolan (Children’s Health Ireland, Dublin, Irska), Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Nizozemska), Natalie Lawson (specijalistička medicinska sestra za hemofiliju, Dječja bolnica u Birminghamu) i Cathy Verbraeken (EHC VWD odbor)
- Porodništvo, 28. studenog 2024.
- prof. Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Nizozemska) i prof. Rezan Abdul-Kadir (University College London, UK), Jo Traunter (supredsjednica EHC VWD odbora) i Debra Pollard (napredna medicinska sestra praktičarka, bivša glavna medicinska sestra u Katharine Dormandy Haemophilia Centre, Royal Free Hospital, London, UK)
- Starenje, 5. prosinca 2024.
- prof. Giancarlo Castaman (AOU Careggi, Firenca, Italija), Nicolas Giraud (Association française des hémophiles) i Cathy Harrison (napredna medicinska sestra specijalistica za hemofiliju i hemostazu u Sheffield Haemophilia & Thrombosis Centre)
- VWD u hitnoj službi, 16. siječnja 2025.
- Flora Peyvandi (Zaklada IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija) i Sunny Maini (UK Haemophilia Society).
- Emocionalna trauma, 13. veljače 2025.
dr. Lotte Haverman, voditeljica istraživačke grupe i klinička pedijatrijska psihologinja psihosocijalnog odjela u Emma dječjoj bolnici Amsterdam UMC-a) i Jo Traunter (supredsjednica EHC VWD odbora) - Poboljšajte kvalitetu života pacijenata s VWD-om, 20. ožujka 2025.
- dr. Linda Myrin Westesson (Sveučilišna bolnica Sahlgrenska, Švedska), Cathy Verbraeken (EHC VWD odbor) i Annabel Kattai (Estonsko društvo za hemofiliju)
Molimo kontaktirajte nas za sva pitanja na [email protected].