A #ThisWay Story: Герту Саареталу

Верь, просвещай, отстаивай — #ThisWay история

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Герту Саареталу, пациента с тяжелой гемофилией А из Эстонии. Она рассказала о своём пути от позднего диагноза и трудностей взросления с нарушением кровотечения до развития устойчивости, поиска собственных стратегий преодоления трудностей и пропаганды осознанности и доверия к себе. Надеемся, что история Герту вдохновит вас. Если у вас есть вопросы, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.

Герту (Эстония), пациентка с тяжёлой гемофилией А

Я родился в 1992 году здоровым ребёнком. В детстве у меня было больше несчастных случаев, чем у других детей, и я мог дольше восстанавливаться, но всё стало серьёзнее, когда мне исполнилось четыре года. Я играл на детской площадке с железными качелями, когда по неосторожности одна из качелей ударила меня по голове. Меня отвезли в больницу, где ране на голове потребовали швов, но рана кровоточила под ней, и её пришлось несколько раз открывать и зашивать заново. Мне также понадобились переливания крови, и я провёл в больнице полгода. То, что изначально было порезом в 1 сантиметр, теперь оставило у меня шрам длиной 10 сантиметров на голове.

В это время мама спросила врачей, не может ли у меня быть нарушение кровотечения, так как они не могли объяснить, почему кровотечение не прекращается. Ей сказали, что у меня невозможно иметь нарушение сверствивания крови, потому что я девочка. Мы вернулись домой без настоящих ответов, но с облегчением, что я всё ещё жива и могу продолжать жить маленькой девочкой.

Когда мне было 11, меня госпитализировали с сильной болью в животе. После удаления аппендикса мне сделали инъекцию в мышцу верхней части руки. На следующее утро вся моя рука была синей. Меня спросили, что произошло, но я был так же шокирован, как и они. После этого мой врач направил меня в отделение гематологии на тест на тромб.

Из-за моей болезни мама решила поступить в медицинскую школу и стать медсестрой. Благодаря своей подготовке она получила необходимые знания и навыки, чтобы увереннее справляться с этим заболеванием. Она научилась делать уколы дома, уменьшать боль и поддерживать меня так, чтобы лечение казалось безопаснее и менее страшным.

Я — живое доказательство того, что болезнь не выбирает пол, и надеюсь, что рассказ о своей истории поможет повысить осведомлённость, а благодаря этому у нас будет более безопасная среда.

В детстве я часто сравнивала себя с другими детьми, которые могли заниматься физической активностью, а мне приходилось сидеть в стороне с очередным вывихом лодыжки или травмой. Я искренне хотела участвовать и участвовать, но постоянные кровотечения и боль не позволяли мне участвовать. В школе у нас был ежегодный спортивный день, но я так и не смог участвовать из-за проблем со здоровьем. После того как я попробовал разные виды спорта и постоянно получал травмы, в итоге я начал бояться боли больше, чем самих травм.

Когда мне было 13, заместитель врача сказал мне, что к 20 годам я буду в инвалидной коляске. Услышать это в таком юном возрасте стало для меня шоком, и я показал, насколько сильными могут быть слова. Предсказание не сбылось, но заставило меня быть более осторожным. В то время я не получал профилактического лечения, и лекарства действовали всего шесть часов, прежде чем потребовалась ещё одна инъекция. Если что-то случилось, мне пришлось сразу ехать в больницу. В сочетании с предупреждением врача и моим опытом физическая активность начала казаться небезопасной.

Одним из видов спорта, который я действительно любил, была верховая езда. Я так делал несколько лет, пока не упал и не сломал ключицу. Примерно в то же время я всё ещё боялся «оказаться в инвалидной коляске», и этот несчастный случай стал для меня поворотным моментом. После этого я переключила внимание на занятия, которые не ставят моё благополучие под угрозу. Я открыл для себя рисование, фотографию, чтение и долгие прогулки или велопрогулки на природе. Вместо конкуренции я находил гораздо больше радости в том, чтобы быть и творить.

С возрастом этот творческий интерес перерос в создание и пошив фотоподушек для моего малого бизнеса. Моя физическая активность сегодня в основном связана с проведением времени на свежем воздухе с нашей прекрасной собакой Луной. Наличие собаки оказало на меня положительное влияние — независимо от погоды, мне всегда нужно выходить на дом, что помогает поддерживать ежедневные движения в своей жизни в своём ритме.

Чтобы справиться с чувством отличного от других, мне пришлось искать стратегии, которые помогли мне построить свой собственный путь. Креативность и мягкая, постоянная активность были двумя вещами, которые поддерживали меня больше всего.

В подростковом возрасте и во взрослой жизни мне пришлось научиться адаптироваться к обстоятельствам и справляться с болью и стрессом. Со временем я выработал навыки совладания, которые работают для меня, даже если они не у всех. Поддержание позитивного настроя было крайне важно, и я благодарен за сильную поддержку моего партнёра, семьи, друзей, нашей национальной организации-члена (NMO) и медицинского персонала.

Став взрослым, я столкнулся с моментами в отделении неотложной помощи, когда врачи не знали, как справиться с моим состоянием. Их решением иногда было отправлять меня домой без лечения. Эти переживания научили меня с раннего возраста внимательно слушать своё тело и отстаивать себя. Бывали моменты, когда я понимал, что что-то не так, но не мог получить помощь, не настаивая. Подобные ситуации делали меня более напористым и уверенным в том, чтобы настаивать на необходимом лечении, даже когда это было некомфортно. Важно доверять себе — вы лучше всех знаете своё тело.

За эти годы я ходил в спортзал, но несколько лет назад серьёзная неудача заставила меня сделать шаг назад. Сейчас я готовлюсь вернуться, но с терпением и сосредоточенностью на безопасности. Мой план — начать с большего количества ходьбы и легких упражнений с собственным весом дома, постепенно увеличивая интенсивность со временем.

Сначала я получал лечение только по необходимости, которое обеспечивало покрытие около шести часов. Сейчас я на профилактическом лечении, то есть регулярно делаю себе инъекции и придерживаюсь строгого графика. Сначала я была очень воодушевлена новым лечением, но вскоре поняла его «цену» — мне приходилось оставаться последовательной и каждый раз сталкиваться со страхом делать себе инъекцию. Эти небольшие трудности стали для меня неожиданностью, особенно потому, что я искренне благодарен этому лекарству и той свободе, которую оно дало мне от многих болей, которые я испытывал раньше. К счастью, со временем я преодолел большинство этих трудностей и теперь гораздо лучше привык к этому новому методу лечения.

Получение внешней помощи очень важно. Мой NMO был ключевым источником поддержки. Благодаря этому я получил ценные знания, которые позволяют мне уверенно говорить и отстаивать себя в общении с медицинскими работниками. Знание своих прав и того, чего ожидать в лечении, крайне важно.

Я также считаю, что участие в деятельности НМО в вашей стране действительно имеет значение. Участвуя, общаясь с другими и делясь опытом, вы становитесь более осознанными и получаете знания, необходимые для безопасности и принятия правильных решений, когда это важно. Быть информированным начинается с участия.

Хотя для NMO взимается членский взнос, ваша сумма значительно превышает стоимость. Вы получаете знания, руководство и чувство принадлежности, что делает жизнь более управляемой. Лучший способ защитить себя — это осознанность.

В итоге: будьте сильны, будьте внимательны, и это может спасти вашу жизнь.

Наконец, я хочу, чтобы читатели помнили: даже несмотря на хроническую болезнь, мы не должны сравнивать себя с другими. Мы должны сосредоточиться на том, чтобы жить по-своему, потому что быть «нормальным» — это не то, что определяет счастье.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.