A #ThisWay Story: Аннабель Каттай

Верь, просвещай, отстаивай — #ThisWay история

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Аннабель Каттай (23 года), пациентки с болезнью фон Виллебранда, которая рассказала нам, как преодолела свои трудности со спортом и инъекциями, а также как заботится о своём психическом и физическом здоровье.

Надеемся, что история Аннабель будет для вас вдохновляющей, а его мысли — полезными. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться с Аннабель, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.

Мне поставили диагноз наследственное нарушение свертывания крови фон Виллебранда в возрасте 4 лет, когда меня госпитализировали. Изначально лечение проводилось только во время кровотечений, но позже перешло на профилактику дважды в неделю. Когда мне поставили диагноз, мои симптомы были только носовыми кровотечениями и незначительными синяками, поэтому, несмотря на своё состояние, я вел активную жизнь, занимаясь спортом, таким как волейбол и бег.

Однако примерно в 18 лет у меня начались внутренние кровотечения, которые я сначала не понимал и думал, что это мышечные спазмы. По мере того как боль становилась всё сильнее, мама отвезла меня в больницу, где мы выяснили, что это действительно внутреннее кровотечение. С тех пор я больше не мог играть в волейбол, потому что каждый сильный удар по мячу вызывал больше кровотечений.

Переход в большую больницу и адаптация к окружающей среде заняли время, но, к счастью, я нашёл поддерживающий медицинский персонал. Профилактика стала моей рутиной, и в 2022 году порт смягчил инъекции. К сожалению, инфекция привела к его удалению в 2023 году, что сильно сказалось на моём психическом здоровье, так как я вернулся к регулярным инъекциям канюлей, чего я боюсь из-за боли.

Сейчас моя физическая активность включает ходьбу и диск-гольф, а также катание на велосипеде и плавание летом. Я стараюсь делать не менее 10 000 шагов в день, но спонтанное кровотечение в суставах и мышцах иногда нарушает мой распорядок. Я приспосабливаюсь, даже если это значит пройти всего 1 000 или 3 000 шагов. Если есть более серьёзные кровотечения, мешающие двигаться, я беру выходной и занимаюсь небольшими делами, например, учёбой.

Я держу своё психическое здоровье под контролем выпечкой. Я начала печь в раннем возрасте — мои самые первые торты вышли из духовки, когда мне было всего 7 лет. Всё началось с того, что в школе возникла ситуация, когда меня отругали, говоря: «Ты дома и опять кровоточишь. У девушек нет нарушений свертывания крови, разве ты не знаешь?»

Я занялась выпечкой, когда чувствовала, что меня не слышат или меня сомневают, что сильно сказывалось на моём психическом здоровье в детстве. В конце концов я поняла, что выпечка может стать хобби, особенно когда чувствую себя не в лучшем состоянии — и оказалось, что у меня это хорошо получается! Выпечка снимает мой стресс и успокаивает меня в моменты, когда я чувствую себя бессильным. К сожалению, сейчас я не могу печь так много, особенно если у меня кровоточатся ноги, ведь большая часть выпечки связана с стоянием на ногах.

Моя открытость в том, что я девушка с нарушением свервания крови, привлекла внимание. Столкнувшись с заблуждениями, я отправился в образовательное путешествие. Делясь своей историей в социальных сетях, проводя лекции в школе о том, как распознавать, распознавать и заботиться о человеке с нарушением свертывания крови, а также участвуя в информационных кампаниях, я стремилась просветить других. Приятно знать, что мои усилия помогли другим получить диагноз и лечение. Кроме того, каждый новый человек, появлявшийся в моей жизни, за считанные часы узнали о нарушении свертываемости крови и о том, что это подразумевает, и пока это никого не отпугнуло!

Главный совет, который я бы дал пациентам, сталкивающимся с похожими или похожими проблемами, простой: верьте в себя. Если вы чувствуете, что что-то не так, не стесняйтесь обратиться к проверке. Чем раньше вы обращаетесь за лечением, тем выше качество вашей жизни. Я бы посоветовала женщинам оставаться верными себе — если вы уверены, что у вас есть нарушение кровотечения, то старайтесь быть выслушанными и пройти соответствующие обследования, потому что у женщин тоже может быть нарушение кровотечения.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.