Une #ThisWay histoire : Scott McLean

« Tout a changé pour moi lorsque j’ai commencé à parler.

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Scott McLean (31 ans) du Royaume-Uni, un patient souffrant d’hémophilie sévère A, qui nous a expliqué comment l’hémophilie a impacté sa santé mentale, comment il est passé du déni à l’acceptation, et comment vous, en tant que patient, pouvez aussi prendre soin de votre santé mentale.

Nous espérons que vous trouverez l’histoire de Scott inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Scott, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

Scott McLean (31 ans), Royaume-Uni

On m’a diagnostiqué une hémophilie A sévère à l’âge de 8 mois. Ma mère m’a emmenée à l’hôpital en Écosse après avoir repéré un bleu de la taille d’un pois qui a grandi jusqu’à la taille d’un poing du jour au lendemain. La prophylaxie n’est apparue qu’à 7-8 ans, mais je n’ai commencé à faire mes propres injections qu’à environ 13-14 ans – avant cela, ma mère ne voulait pas me laisser car elle savait que je ne ferais pas mes injections. Elle m’a freiné dans la prise en charge de ma condition, ce qui n’a pas aidé, étant donné que c’était le seul contrôle que j’avais.

À l’école, tout le monde savait que j’étais l’enfant avec un trouble de la coagulation. On me voyait comme fragile et quelqu’un qui pouvait mourir d’une coupure de papier, ce qui a mené à du harcèlement, et pour aggraver les choses, mon cousin, qui était dans la même année d’école, a essayé de me protéger, pensant faire ce qu’il fallait, mais cela a empiré les choses car je suis devenu cette personne incapable de se défendre.

Vers 15-16 ans, j’ai décidé d’« arrêter d’avoir de l’hémophilie », de ne plus faire mes injections, et de voir combien de temps je pouvais tenir sans avoir de saignements. Cela a duré environ 3 mois, au point que j’ai eu une grosse hémorragie à la hanche et à la jambe droite et je ne pouvais plus marcher. J’étais hospitalisé à plusieurs reprises, ne pouvant marcher qu’avec des béquilles. C’est à ce moment-là que j’ai compris que ne pas faire mes injections pouvait causer des dommages articulaires permanents plus tard, et cela m’a poussé à les faire.

Je n’aimais pas parler de ma condition à qui que ce soit parce que les gens pensaient que j’étais fragile et me faisaient me sentir aliéné. J’avais l’impression d’avoir quelque chose à prouver. Si quelqu’un me disait quelque chose, je réagissais de façon excessive, je me disputais et me lançais dans des situations difficiles pour prouver que je n’étais pas cette personne délicate, ce qui n’était évidemment pas une façon saine de faire face. Au lieu d’être argumentatif, j’essaierais maintenant d’éduquer quelqu’un.

Le plus gros problème était le manque de contrôle. J’avais l’impression d’être coincée avec mon état, les injections, la kinésithérapie, les rendez-vous à l’hôpital… Ce fut un tournant majeur quand mes amis en ont appris plus sur l’hémophilie et ont commencé à vraiment la comprendre, et m’ont fait me sentir plus incluse. Un jour, avant de sortir avec mes amis, je ne voulais pas faire mes injections, alors tous mes amis ont pris une aiguille, l’ont plantée dans leurs veines et ont dit : « Nous avons tous fait nos injections, vous devez faire les vôtres aussi. »

Si je regardais la version de moi de 16 ans, je ne voulais rien avoir à voir avec l’hémophilie. Je ne voulais pas l’admettre ; Tout le monde en parlait me faisait me sentir faible. Alors que maintenant, je suis une personne complètement différente. Je contrôle mon état. Je pensais autrefois que j’étais quelqu’un qui souffrait d’hémophilie , alors qu’aujourd’hui, je vis avec une hémophilie.

Ma colère envers l’hémophilie venait du fait qu’on m’a dit que je ne pouvais pas faire certaines choses. Si vous dites à quelqu’un assez longtemps qu’il ne peut pas faire quelque chose, qu’il n’est pas assez intelligent, qu’il n’est pas assez fort, etc., alors il va y croire. Avec l’hémophilie, il y a un fond de vérité là-dedans, mais ce n’est plus si noir ou blanc, surtout plus maintenant avec le paysage des traitements que nous connaissons. Les gens peuvent faire bien plus aujourd’hui qu’il y a 20 ans grâce aux thérapies disponibles. Personnellement, j’ai des tatouages, j’ai couru un marathon, j’ai fait un parachutisme…

L’élément le plus important est de comprendre d’abord votre trouble de la coagulation, ce qui fonctionne le mieux pour vous en termes de traitement, et comment vous pouvez le personnaliser en fonction de ce que vous souhaitez pouvoir faire. Une fois cela en place, il sera plus facile de le communiquer à vos amis, partenaires et employeur, car plus ils comprennent, meilleure sera la position pour vous aider. Les gens ne peuvent pas vous aider s’ils ne savent pas ce que vous traversez. Tout a changé pour moi une fois que j’ai commencé à parler.

Votre santé mentale est très similaire à votre santé physique : vous ne pouvez pas simplement espérer être en bonne santé mentale, vous devez travailler pour y parvenir, et vous devez vous entraîner. Il n’y a rien de mal à avoir des journées difficiles, mais il faut fournir des efforts pour avoir ses journées normales et heureuses, et il s’agit de trouver les bonnes façons de le faire pour soi-même, et c’est différent pour chacun. Malheureusement, tout le monde n’a pas le même réseau social que moi, mais ce qu’ils ont, c’est leur communauté, leurs NMO. Trouvez des personnes à qui vous pouvez parler, que ce soit des membres de votre NMO, votre médecin ou un thérapeute agréé. Enfin, prends le courant avec ta condition, prends le temps de l’expliquer, sois à jour sur ton traitement et tu auras rarement des problèmes car tu contrôles désormais ton trouble de la coagulation.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.