Nous sommes heureux de célébrer ensemble avec toute notre communauté la Journée européenne de sensibilisation à la maladie de von Willebrand (VWD) 2024 !
Depuis sa création en 2020, le Comité de la maladie de von Willebrand promeut la formation d’une communauté européenne de personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (VWD).
Le Comité VWD vise à apporter un soutien et une « identité » à la communauté VWD, tout en promouvant, construisant et maintenant un réseau de défenseurs européens des VWD. Avec l’ambition d’augmenter et d’améliorer les options de diagnostic et de traitement au niveau national et européen, aujourd’hui, à l’anniversaire d’Erik Adolf von Willebrand, nous souhaitons sensibiliser à l’échelle mondiale à la VWD.
En 2023, lors de notre toute première Journée de sensibilisation à la VWD, nous nous sommes associés à Agate Lielpētere, une artiste visuelle lettone, qui a mis en lumière l’un des principaux symptômes de la VWD – les ecchymoses – ainsi que l’impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD. Le projet « How That Happened » a été spécifiquement créé pour sensibiliser à la VWD et à toutes les personnes affectées et affectées par cette maladie.
En 2024, aujourd’hui, suite au succès de la campagne précédente, nous sommes ravis de dévoiler l’identité européenne des VWD et la nouvelle devise.
Déclaration de l’artiste
Agate Lielpētere :
« Ce fut un vrai plaisir de collaborer avec l’EHC l’année dernière pour la toute première Journée de sensibilisation à la maladie von Willebrand dans la création du projet « How Did That Happen ». La réponse chaleureuse que nous avons reçue des patients et de la communauté a été inspirante. Lorsque l’EHC m’a contacté avec une autre proposition de collaboration – pour la création d’une identité graphique pour la communauté européenne de la maladie de von Willebrand – j’ai été heureux de contribuer. Le symbole, un bleu en forme de cœur pris lors du projet de l’année dernière, incarne la résilience et la force des individus au sein de la communauté VWD, évoquant un sentiment d’unité et de solidarité. Avec la typographie moderne mais élégante choisie pour le logo, le symbole communique l’esprit contemporain de la communauté européenne VWD, trouvant un équilibre entre professionnalisme et accessibilité. Ensemble, ces éléments s’harmonisent pour former une représentation visuellement convaincante de l’identité et de la mission de l’organisation. »
Agate Lielpētere (1995) est une artiste visuelle lettone vivant et travaillant à Ljubljana, en Slovénie. Elle est titulaire d’une licence en arts et sciences humaines de l’Académie des beaux-arts de Lettonie (art graphique). Il suit actuellement des études de master à Ljubljana à l’Académie des Arts Visuels (Pratiques visuelles contemporaines). Elle a organisé de nombreuses expositions personnelles et collectives, tant au niveau local qu’international. Sa pratique peut être qualifiée de profondément ironique, se concentrant sur les problèmes sociaux et la recherche de l’identité.
Déclaration EHC
En cette Journée de sensibilisation à la maladie de Von Willebrand (VWD), l’EHC souhaite mettre en lumière une maladie qui touche une grande partie de notre communauté. Depuis 2015, l’EHC développe une plateforme pour répondre aux besoins de ces patients et aider nos Organisations Nationales Membres (ONM) à créer des outils adéquats pour combler les lacunes en matière de diagnostic, de soins pluridisciplinaires et de traitement pour eux. La VWD impacte non seulement les individus mais aussi leurs familles de manière significative.
Avec cela, et avec la création du Comité VWD et d’un plan global, une communauté de force et de résilience s’est construite.
Aujourd’hui, nous sommes solidaires de ceux qui sont touchés par la VWD, sachant que notre tâche n’est jamais accomplie et que nous devons continuer à plaider pour les avancées en recherche et traitement, et à créer de l’empathie envers notre communauté, afin que chaque partie d’elle soit efficace pour tous.
Profitons de cette journée pour sensibiliser à la VWD, pour sensibiliser non seulement nos patients atteints de cette maladie mais aussi d’autres personnes sur les signes et symptômes, et pour favoriser la compréhension et l’empathie, avec pour objectif principal d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de VWD.
Miguel Crato, président de l’EHC
#VWDunited
Le comité VWD célèbre une année fructueuse et travailleuse. Leur campagne contre les ecchymoses a mis en lumière les conséquences de vivre avec la VXD, une condition souvent méconnue et sous-représentée. Nous avons choisi l’image du tatouage en forme de cœur de notre campagne contre les ecchymoses pour représenter le travail du comité et notre travail inlassable pour soutenir la communauté des WWD. Notre slogan, « Rendre l’invisible visible », symbolise davantage la campagne visant à sensibiliser et à éduquer ceux qui rencontrent des personnes atteintes de la maladie, tout en soutenant ceux qui luttent encore pour un diagnostic et un traitement.
Notre travail ne s’arrête pas, ensemble nous travaillons à changer le paysage, à sensibiliser et à garantir que toutes les personnes de notre communauté VWD à travers l’Europe reçoivent la reconnaissance, le soutien et le traitement qu’elles méritent.
Jo Traunter, co-présidente du comité VWD de l’EHC
Il y a 47 pays en Europe, ce qui signifie aussi qu’il existe tout autant de systèmes de santé variés. Chacun d’eux fonctionne différemment, mais peu importe à quel point certains pays sont développés, il existe encore beaucoup de patients atteints de VWD à travers l’Europe qui peinent à obtenir les soins médicaux dont ils ont besoin ou qui ne sont même pas diagnostiqués. C’est pourquoi nous, en tant que comité EHC VWD, voulons mettre l’accent sur « Rendre l’invisible visible » lors de la Journée de sensibilisation à la VWD de cette année. Nous travaillons très dur depuis quatre ans pour faire avancer les besoins des patients au sein de la communauté VWD au niveau européen et, enfin, nos visions et projets commencent à devenir réalité.
Julia Rauscher, co-présidente du comité VWD de l’EHC
Le 1er février, nous célébrons la Journée de sensibilisation aux VWD. En ce jour, réfléchissons à ce que nous avons accompli et à nos objectifs futurs. Créons ensemble plus de conscience, diffusons les connaissances, éduquons, partageons ce que nous rencontrons et soyons là les uns pour les autres. Nous avons tous nos histoires, mais nous ne sommes pas seuls ! Ensemble, nous pouvons améliorer notre qualité de vie.
Cathy Verbraeken, membre du comité VWD de l’EHC
À la lumière de la personnalisation des soins, en tant que citoyens de l’Union européenne, nous attendons une harmonisation des services de santé que nous pouvons recevoir dans nos pays et nous efforçons d’offrir les meilleurs soins disponibles. En tant que comité EHC VWD, nous entendons de nombreuses expériences déchirantes et des inégalités dans la manière dont nous, la communauté VWD – les personnes vivant avec la VWD, recevons un diagnostic et des soins – s’il y en a un.
Nous nous sommes associés à EuroBloodNet, le réseau européen de référence qui réunit tous les centres d’excellence et les professionnels en hématologie en Europe, afin de mettre en lumière les problèmes et les solutions à diverses situations de vie où, en tant que patients, nous ne pouvons pas survivre et vivre normalement sans aide médicale professionnelle. La VWD est un diagnostic relativement récent, il a été découvert il y a moins de 100 ans, et de nombreux stéréotypes et préjugés existent, nous empêchant d’obtenir une aide adéquate lorsque nous saignons. Il est temps de faire la différence !
Baiba Ziemele, membre du comité VWD de l’EHC
J’essaie de faire entendre la VWD depuis que je suis petit, même si j’ai essayé avec des mots, des dessins, etc. Cependant, il y a eu un moment sur les réseaux sociaux où je pouvais me rendre plus visible. Je suis heureux d’avoir pu rejoindre le comité VWD de l’EHC car avec eux, nous pouvons rendre l’invisible visible encore plus grand et plus puissant. À partir du 1er février, tout le monde pourra entendre ce qu’est ce VWD, comment il nous affecte, etc. J’espère que chacun trouvera quelque chose qui lui conviendra et que l’invisible deviendra visible.
Annabel Kattai, membre du comité VWD de l’EHC
Le comité VWD œuvre pour donner une voix aux personnes atteintes de VWD, une maladie sous-reconnue. Suite à la campagne des ecchymoses, une nouvelle image a été choisie pour représenter le travail de ce comité et rendre la VWD plus visible.
La célébration de la journée de sensibilisation aux VWD le 1er février, avec le slogan « Rendre l’invisible visible », lance la campagne 2024 visant à sensibiliser et éduquer les personnes atteintes de la maladie et à soutenir tous ceux qui luttent pour un accès à un diagnostic et un traitement appropriés.
Le travail du Comité VWD continuera de rendre visibles les personnes atteintes de VWD et de garantir que tous les membres de notre communauté VWD à travers l’Europe aient accès aux traitements et soins dont ils ont besoin. Ensemble, nous sommes plus forts !
Laura Quintas, membre du comité VWD de l’EHC
