Мы рады вместе с нашим сообществом отмечать Европейский день осведомлённости о болезни фон Виллебранда (VWD) 2024 года!
С момента основания в 2020 году Комитет по болезни фон Виллебранда продвигает формирование европейского сообщества людей с болезнью фон Виллебранда (VWD).
Комитет VWD стремится обеспечить поддержку и «идентичность» сообществу VWD, а также продвигать, развивать и поддерживать сеть европейских сторонников VWD. С амбициями расширить и улучшить варианты диагностики и лечения на национальном и европейском уровнях, сегодня, в день рождения Эрика Адольфа фон Виллебранда, мы хотим повысить глобальную осведомлённость о VWD.
В 2023 году, в наш первый в истории День осведомлённости о VWD, мы объединились с Агате Лиелпетере, латвийским визуальным художником, который осветил один из основных симптомов VWD — синяки — и психосоциальное воздействие на всех людей с инвалидностью. Проект «Как это случилось» был специально создан для повышения осведомлённости о VWD и всех, кто пострадал и пострадал от этого заболевания.
В 2024 году, после успеха предыдущей кампании, мы рады представить европейскую идентичность VWD и новый девиз.
Заявление художника
Agate Lielpētere:
«Для меня было настоящей радостью сотрудничать с EHC в прошлом году в рамках первого в истории Дня осведомлённости о болезни фон Виллебранда при создании проекта «Как это произошло». Тёплый отклик, который мы получили от пациентов и сообщества, был вдохновляющим. Когда EHC обратилась ко мне с новым предложением о сотрудничестве — по созданию графической идентичности для европейского сообщества болезни фон Виллебранда — я с радостью внесла свой вклад. Этот символ — синяк в форме сердца, взятый из прошлогодней работы, — воплощает стойкость и силу отдельных людей в сообществе VWD, вызывая чувство единства и солидарности. Вместе с современной, но стильной типографикой, выбранной для логотипа, символ передаёт современный дух европейского сообщества VWD, находя баланс между профессионализмом и доступностью. Вместе эти элементы гармонизируют, создавая визуально убедительное воплощение идентичности и миссии организации.»
Агате Лиелпетере (1995) — латвийский визуальный художник, живущий и работающий в Любляне, Словения. Она имеет степень бакалавра искусств и гуманитарных наук Латвийской академии искусств (графическое искусство). В настоящее время учится на магистратуре в Любляне в Академии визуальных искусств (современные визуальные практики). У неё было множество персональных и групповых выставок как на местном, так и на международном уровне. Её практику можно описать как глубоко ироничную, сосредоточенную на социальных проблемах и поиске идентичности.
Заявление EHC
В этот День осведомлённости о болезни фон Виллебранда (VWD) EHC хочет пролить свет на состояние, затрагивающее значительную часть нашего сообщества. С 2015 года EHC разрабатывает платформу для удовлетворения потребностей этих пациентов и помогает нашим национальным организациям-членам (NMO) создавать адекватные инструменты для заполнения пробелов в диагностике, междисциплинарном уходе и лечении для них. VWD существенно влияет не только на отдельных людей, но и на их семьи.
Благодаря этому, а также созданию Комитета по VWD и комплексному плану, было создано сообщество силы и устойчивости.
Сегодня мы выражаем солидарность с теми, кто пострадал от VWD, понимая, что наша задача никогда не будет выполнена, и что нам нужно продолжать выступать за прогресс в исследованиях и лечении, а также создавать эмпатию к нашему сообществу, чтобы каждая его часть была эффективной частью для всех.
Давайте используем этот день, чтобы повысить осведомлённость о VWD, просвещать не только наших пациентов с этим заболеванием, но и других о признаках и симптомах, а также развивать чувство понимания и эмпатии с главной целью улучшения качества жизни людей с VWD.
Мигель Крато, президент EHC
#VWDunited
Комитет VWD отмечает плодотворный и трудолюбивый год. Их кампания против синяков подчеркнула последствия жизни с vWD — часто недооценённым и недостаточно представленным состоянием. Мы выбрали изображение татуировки сердца из нашей кампании с синяками, чтобы отразить работу комитета и нашу неустанную работу по поддержке сообщества VWD. Наш лозунг «Сделать невидимое видимым» — ещё один символ кампании по повышению осведомлённости и просвещению тех, кто сталкивается с людьми, живущими с болезнью, при этом поддерживая тех, кто всё ещё борется за диагностику и лечение.
Наша работа не заканчивается, вместе мы работаем над изменением ландшафта, повышением осведомлённости и обеспечением того, чтобы все представители нашего сообщества VWD по всей Европе получили признание, поддержку и заслуженное отношение.
Джо Траунтер, сопредседатель комитета EHC VWD
В Европе 47 стран, что также означает, что существует столько же различных систем здравоохранения. Каждый из них работает по-своему, но независимо от того, насколько развиты некоторые страны, по всей Европе всё равно много пациентов с VWD, которые испытывают трудности с получением необходимой медицинской помощи или даже не имеют диагноза. Именно поэтому мы, как Комитет по VWD EHC, хотим сосредоточиться на «Делании невидимого видимым» в День осведомлённости о VWD в этом году. Последние четыре года мы очень усердно работали, чтобы продвигать потребности пациентов в сообществе VWD на европейском уровне, и наконец наши видения и проекты начинают воплощаться в реальность.
Джулия Раушер, сопредседатель Комитета EHC VWD
1 февраля мы отмечаем День осведомлённости о VWD. В этот день давайте поразмышим о том, чего мы достигли и каковы наши будущие цели. Давайте вместе будем повышать осведомлённость, распространять знания, обучать, делиться тем, с чем сталкиваемся, и поддерживать друг друга. У каждого из нас есть свои истории, но мы не одни! Вместе мы можем улучшить качество жизни.
Кэти Вербрекен, член комитета EHC VWD
Учитывая персонализацию ухода, как граждане Европейского Союза, мы ожидаем гармонизации медицинских услуг, которые можем получать в наших странах, и стремимся к наилучшей доступной помощи. Как Комитет по VWD EHC, мы слышим множество душераздирающих событий и неравенства в том, как мы, сообщество VWD — люди, живущие с VWD, получаем диагноз и уход, если вообще получаем.
Мы объединились с EuroBloodNet — европейской референсной сетью, объединяющей все центры и специалистов в области гематологии в Европе, чтобы выделять проблемы и решения различных жизненных ситуаций, в которых мы, как пациенты, не можем выжить и жить нормально без профессиональной медицинской помощи. VWD — относительно новый диагноз, он был обнаружен менее 100 лет назад, и существует множество стереотипов и предрассудков, мешающих нам получить адекватную помощь при кровотечении. Пора что-то изменить!
Байба Зиемеле, член комитета EHC VWD
Я стараюсь сделать VWD услышанным с детства, хотя пытался с помощью слов, рисунков и так далее. Однако был период на платформе социальных сетей, когда я мог стать более заметным. Я рад, что смог присоединиться к комитету EHC VWD, потому что вместе с ними мы можем сделать видимое видимое ещё больше и мощнее. С 1 февраля все смогут услышать, что это за VWD, как он влияет на нас и так далее. Я надеюсь, что каждый найдёт что-то, что ему подходит, и что невидимое станет видимым.
Аннабель Каттай, член комитета EHC VWD
Комитет по VWD работает над тем, чтобы дать голос людям с VWD — малоизвестным заболеванием. После кампании по ушибанию был выбран новый образ, который отражает работу этого комитета и делает VWD более заметным.
Празднование Дня осведомлённости о VWD 1 февраля с лозунгом «Делаем невидимое видимым» запускает кампанию 2024 года, чтобы повысить осведомлённость и просвещение тех, кто живёт с болезнью, а также поддержать всех, кто борется за доступ к правильной диагностике и лечению.
Работа Комитета по VWD продолжит делать людей с VWD видимыми и обеспечивать доступ всем членам нашего сообщества VWD по всей Европе к необходимому лечению и уходу. Вместе мы сильнее!
Лаура Квинтас, член комитета EHC VWD
