Sretni smo što zajedno s našom zajednicom slavimo Europski dan svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD) 2024!
Od svog osnutka 2020. godine, Odbor za von Willebrandovu bolest promiče formiranje europske zajednice osoba oboljelih od von Willebrandove bolesti (VWD).
Odbor za VWD ima za cilj pružiti podršku i ‘identitet’ zajednici VWD-a, istovremeno promovirati, graditi i održavati mrežu europskih zagovornika VWD-a. S ambicijom da povećamo i poboljšamo mogućnosti dijagnostike i liječenja na nacionalnoj i europskoj razini, danas, na rođendan Erika Adolfa von Willebranda, želimo podići globalnu svijest o VWD-u.
Godine 2023., na našem prvom Dan svijesti o VWD-u, udružili smo se s Agate Lielpētere, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja je osvijetlila jedan od glavnih simptoma VWD-a – modrice – i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s VWD-om. Projekt ‘Kako se to dogodilo’ posebno je osmišljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogođeni i pogođeni ovim stanjem.
Danas, nakon uspjeha prethodne kampanje, u 2024. godini s oduševljenjem otkrivamo europski VWD identitet i novi moto.
Izjava umjetnika
Agate Lielpētere:
“Bilo je pravo zadovoljstvo prošle godine surađivati s EHC-om na prvom Dan podizanja svijesti o von Willebrand bolesti u stvaranju projekta ‘Kako se to dogodilo’. Topla reakcija koju smo dobili od pacijenata i zajednice bila je inspirativna. Kada mi se EHC obratio s još jednim prijedlogom za suradnju – za izradu grafičkog identiteta za Europsku zajednicu za von Willebrandovu bolest – rado sam doprinio. Simbol, modrica u obliku srca preuzeta s prošlogodišnjeg projekta, utjelovljuje otpornost i snagu pojedinaca unutar VWD zajednice, izazivajući osjećaj jedinstva i solidarnosti. Zajedno s modernom, ali elegantnom tipografijom odabranom za logotip, simbol prenosi suvremeni duh europske VWD zajednice, postižući ravnotežu između profesionalnosti i pristupačnosti. Zajedno, ti se elementi usklađuju i stvaraju vizualno uvjerljiv prikaz identiteta i misije organizacije.”
Agate Lielpētere (1995) je latvijska vizualna umjetnica koja živi i radi u Ljubljani, Slovenija. Diplomirala je umjetnost i humanističke znanosti na Akademiji likovnih umjetnosti Latvije (grafička umjetnost). Trenutno pohađa magistarski studij u Ljubljani na Akademiji likovnih umjetnosti (suvremene vizualne prakse). Imala je brojne samostalne i grupne izložbe, kako lokalno tako i međunarodno. Njezina praksa može se opisati kao duboko ironična, usmjerena na društvene probleme i potragu za identitetom.
Izjava EHC-a
Na ovom Danu podizanja svijesti o bolesti Von Willebrand (VWD), EHC želi rasvijetliti stanje koje pogađa velik dio naše zajednice. Od 2015. godine EHC razvija platformu za zadovoljenje potreba tih pacijenata i za pomoć našim nacionalnim članicama (NMO) u stvaranju adekvatnih alata za popunjavanje praznina u dijagnostici, multidisciplinarnoj skrbi i liječenju za njih. VWD značajno utječe ne samo na pojedince, već i na njihove obitelji.
Time i osnivanjem Odbora za VWD i sveobuhvatnim planom, izgrađena je zajednica snage i otpornosti.
Danas stojimo u solidarnosti s onima koji su pogođeni VWD-om, znajući da naš zadatak nikada nije dovršen i da moramo nastaviti zagovarati napredak u istraživanju i liječenju te stvarati empatiju prema našoj zajednici, kako bi svaki njegov dio bio učinkovit za sve.
Iskoristimo ovaj dan za širenje svijesti o VWD-u, edukaciju ne samo naših pacijenata s tim stanjem, već i drugih o znakovima i simptomima, te poticanje razumijevanja i empatije, s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s VWD-om.
Miguel Crato, predsjednik EHC-a
#VWDunited
Odbor VWD-a slavi plodonosnu i marljivu godinu. Njihova kampanja protiv modrica istaknula je posljedice života s vWD-om, često neprepoznatim i nedovoljno zastupljenim stanjem. Odabrali smo sliku tetovaže srca iz naše kampanje za modrice kako bismo predstavili rad odbora i naš neumorni rad na podršci zajednici VWD-a. Naš slogan, ‘Učiniti nevidljivo vidljivim’, dodatno simbolizira kampanju podizanja svijesti i edukacije onih koji se susreću s osobama koje žive s ovom bolešću, uz podršku onima koji se još uvijek bore za dijagnozu i liječenje.
Naš rad ne završava, zajedno radimo na promjeni krajolika, podizanju svijesti i osiguravanju da svi pojedinci iz naše zajednice VWD diljem Europe dobiju priznanje, podršku i liječenje koje zaslužuju.
Jo Traunter, supredsjedateljica VWD odbora EHC-a
U Europi postoji 47 zemalja, što također znači da postoji jednako toliko različitih zdravstvenih sustava. Svaki od njih funkcionira drugačije, ali bez obzira koliko su neke zemlje razvijene, i dalje postoji mnogo pacijenata s VWD diljem Europe koji se bore da dobiju potrebnu medicinsku pomoć ili su čak nedijagnosticirani. Zato mi kao EHC VWD Odbor želimo staviti fokus na “Učiniti nevidljivo vidljivim” na ovogodišnjem Danu podizanja svijesti o VWD-u. Vrlo smo naporno radili posljednje četiri godine kako bismo unaprijedili potrebe pacijenata unutar zajednice VWD-a na europskoj razini i napokon, naše vizije i projekti počinju postajati stvarnost.
Julia Rauscher, supredsjednica VWD odbora EHC-a
1. veljače slavimo Dan svijesti o VWD-u. Na ovaj dan razmislimo o onome što smo postigli i koji su naši budući ciljevi. Zajedno stvarajmo veću svijest, širimo znanje, educiramo, dijelimo ono što susrećemo i budimo tu jedni za druge. Svi imamo svoje priče, ali nismo sami! Zajedno možemo poboljšati kvalitetu života.
Cathy Verbraeken, članica EHC VWD odbora
S obzirom na personalizaciju skrbi, kao građani Europske unije očekujemo harmonizaciju zdravstvenih usluga koje možemo dobiti u našim zemljama i težimo najboljoj dostupnoj skrbi. Kao Odbor za VWD EHC-a, čujemo mnoga tužna iskustva i nejednakosti u načinu na koji mi, zajednica VWD-a – osobe koje žive s VWD-om, primamo dijagnozu i skrb, ako je imamo.
Udružili smo se s EuroBloodNetom, europskom referentnom mrežom koja okuplja sve centre izvrsnosti i stručnjake u hematologiji u Europi, kako bismo istaknuli probleme i rješenja za različite životne situacije u kojima mi kao pacijenti ne možemo preživjeti i živjeti normalno bez stručne medicinske pomoći. VWD je relativno nova dijagnoza, otkrivena je prije manje od 100 godina, a postoji mnogo stereotipa i predrasuda koje nas sprječavaju da dobijemo adekvatnu pomoć kad krvarimo. Vrijeme je da napravimo razliku!
Baiba Ziemele, članica Odbora za VWD EHC-a
Pokušavam da se VWD čuje još od malena, iako sam pokušavao riječima, crtežima i slično. Ipak, bilo je vrijeme na društvenim mrežama kada sam se mogla učiniti vidljivijom. Sretan sam što sam se mogao pridružiti EHC VWD odboru jer zajedno s njima možemo učiniti nevidljivo vidljivim još većim i moćnijim. Od 1. veljače svi će moći čuti što je ovaj VWD, kako utječe na nas itd. Nadam se da će svatko pronaći nešto što mu odgovara i da će nevidljivo postati vidljivo.
Annabel Kattai, članica EHC VWD odbora
Odbor za VWD radi na tome da da glas osobama s VWD-om, nedovoljno prepoznatom bolešću. Nakon kampanje za modrice, odabrana je nova slika koja predstavlja rad ovog odbora i čini VWD vidljivijim.
Proslava dana podizanja svijesti o VWD 1. veljače sa sloganom “Učiniti nevidljivo vidljivim” pokreće kampanju za 2024. godinu s ciljem podizanja svijesti i edukacije osoba koje žive s bolešću te podrške svima koji se bore za pristup pravilnoj dijagnozi i liječenju.
Rad Odbora za VWD nastavit će činiti osobe s VWD vidljivima i osigurati da svi članovi naše VWD zajednice diljem Europe imaju pristup liječenju i skrbi koja im je potrebna. Zajedno smo jači!
Laura Quintas, članica EHC VWD odbora
