Pour la troisième année consécutive, l’EHC mène la campagne pour la Journée européenne de sensibilisation à la maladie de von Willebrand (VWD) le 1er février, attirant l’attention sur les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de VWD. Le thème de cette année est « Rendre l’invisible visible ».

La VWD est un trouble hémorragique héréditaire qui touche à la fois les hommes et les femmes – en réalité, le trouble de coagulation le plus courant, touchant jusqu’à 1 % de la population. Malgré cela, de nombreux patients rencontrent des difficultés pour obtenir un diagnostic approprié, accéder aux traitements et composer avec une stigmatisation à vie. Surtout les femmes, qui restent souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées pendant des années, malgré des saignements de nez fréquents, des ecchymoses excessives, des saignements menstruels abondants et des saignements prolongés après des blessures ou des opérations, qui peuvent tous avoir un impact significatif sur la vie quotidienne.

En ce jour important, nous nous réunissons pour accroître la compréhension et montrer notre solidarité avec ceux qui sont touchés par ce trouble hémorragique rare. Nous encourageons tout le monde à en apprendre davantage, à partager des histoires et à informer les autres sur la VWD. Une plus grande sensibilisation conduit à un diagnostic plus précoce, à de meilleurs soins et, au final, à une meilleure qualité de vie pour les patients. Ensemble, nous pouvons garantir que les personnes atteintes de VWD reçoivent les soins, le soutien et la reconnaissance qu’elles méritent.

Dans le cadre de cette initiative, les membres de notre comité VWD souhaitent partager leurs expériences personnelles et leurs espoirs pour l’avenir. Leurs voix sont essentielles pour sensibiliser et encourager ceux qui sont touchés par la VWD. Travaillons ensemble pour qu’aucun patient avec la VWD ne se sente invisible. ❤️

“Le comité EHC VWD travaille ensemble pour sensibiliser, renforcer la compréhension et soutenir les personnes touchées par la maladie — lors de la Journée VWD, nous œuvrons à mettre en lumière le parcours de ceux qui vivent avec la VWD. La connaissance donne du pouvoir. La compassion se connecte. ”

Jo Traunter, co-présidente du comité VWD de l’EHC

« Les femmes et les filles présentant une forme légère ou modérée de VWD reçoivent rarement une prophylaxie à long terme, ce qui peut conduire à ce que la société les qualifie à tort de victimes de violences domestiques, car elles développent facilement des ecchymoses durables sur tout le corps sans raison apparente. »

Julia Rauscher, co-présidente du comité VWD de l’EHC

“En tant que maman de deux filles atteintes de VWD, je constate chaque mois l’impact de leurs règles abondantes, l’incertitude qui y est associée, et les luttes mentales. En tant que maman et membre du comité EHC VWD, j’espère qu’ensemble nous pourrons sensibiliser de plus en plus à la VWD et aux problèmes spécifiques aux femmes qui pourraient en découler. « 

Cathy Verbraeken, membre du comité VWD de l’EHC

“Vivre avec une maladie rare comme la VWD — courante, mais rarement entendue et comprise — présente une opportunité unique. Nous pouvons transformer nos défis en solutions, faciliter la vie des autres et inspirer d’autres patients et aidants à faire de même. Le comité VWD de l’EHC réunit patients, parents et spécialistes pour sensibiliser, sensibiliser différents groupes et plaider pour le changement là où il est le plus nécessaire. Soyez courageux, soyez audacieux — rejoignez la communauté VWD, tant dans votre pays qu’à l’international ! ”

Baiba Ziemele, membre du comité VWD de l’EHC

“En ce jour, la communauté des VWD exige un accès précoce au diagnostic et un accès égal au traitement. Aidez-nous à diffuser le message, à toucher davantage de patients et à vous impliquer dans la communauté. Rejoignez-nous lors de la Journée de sensibilisation aux VWD et donnez-nous une voix ! « 

Laura Quintas Lorenzo, membre du comité directeur de l’EHC au sein du comité VWD de l’EHC