Uoči Svjetskog dana oralnog zdravlja 20. ožujka, pacijenti i članovi EHC zajednice podijelili su svoja iskustva u upravljanju stomatološkom skrbi s poremećajima zgrušavanja. Njihove priče otkrivaju zdravstveni sustav koji prečesto ne uspijeva zadovoljiti njihove potrebe, ali također upućuju na rješenja.
Ove priče naglašavaju hitnu potrebu za boljom edukacijom, koordinacijom između stomatološke i hematološke skrbi te dostupnošću specijalističkih usluga za zajednicu osoba s poremećajima krvarenja. Za više informacija o našim preporukama za politiku, pročitajte našu izjavu o oralnom zdravlju za osobe s poremećajima zgrušavanja.
Strah od odbijanja
Augusto, 49, Portugal (teška hemofilija A): “U djetinjstvu sam imao težak period. Moj stomatolog je odbio ubrizgati anesteziju zbog straha od krvarenja. Zbog toga sam izbjegavao odlazak kod zubara i dobio puno zubnih karijesa.”
Laura, 43, Španjolska (VWD tip 3): “Morala sam izvaditi umnjak, ali su odbili to učiniti. Na kraju su me uputili maksilofacijalnom kirurgu preko Nacionalne zdravstvene službe. Jednom sam imao problema i kad sam trebao čišćenje zuba; Stomatolozi sporo shvaćaju ovakvo stanje.”
Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (Haemophilia A): “Prije otprilike sedam godina nazvao sam nekoliko lokalnih privatnih stomatologa. Troje ili četvero je reklo: ‘Predlažemo da kontaktirate svoju bolnicu za savjet’, i odbili su me primiti kao pacijenta.”
Eglantine, 25, Francuska (nedostatak faktora V): “Odbijena sam nekoliko puta kad sam rekla da imam deficit faktora V. Ne spominjem da imam poremećaj krvarenja. Općenito, stomatolozi ne poznaju moju patologiju i ne žele se brinuti o meni. Zdravstveni djelatnici trebaju biti svjesniji ovih patologija kako bi mogli dobro brinuti o pacijentima.”
Praznine u znanju nas koštaju
Marion, 37, Austrija (nedostatak faktora VII): “Budući da je nedostatak faktora VII toliko rijedak, nitko ne zna za njega. Potpuno sam odgovorna za to da sve držim pod kontrolom. Suradnja između hematologa i stomatologa bila bi odlična (u idealnom svijetu, gdje su za to dostupni novac i vrijeme). Kad su mi izvadili umnjake, krvarila sam satima dok mama nije postala nervozna. Tada nisam znao za traneksamnu kiselinu. Uspio sam s infuzijama faktora svakih nekoliko sati staviti to pod kontrolu. Bilo bi lijepo da smo bili upozoreni.”
Cathy, 39, Nizozemska (VWD): “Moje kćeri i ja objasnile smo našem stomatologu što to znači i gdje treba obratiti dodatnu pažnju jer smo mi pacijenti s VWD-om. Nikad prije nije čuo za to. Svaki put kad posjetimo stomatologa, moramo mu iznova i iznova objašnjavati da ne može ništa učiniti prije nego što nam to kažu, kako bismo imali priliku razmisliti trebamo li kontaktirati hematologa. To mu smeta i stalno ponavlja da malo krvarenja nije problem. Moje kćeri se ne osjećaju baš ugodno jer nemaju povjerenje da on neće učiniti ništa da ih natjera da krvare. Najveći problem, po mom mišljenju, je povjerenje. Zubari te moraju slušati i shvatiti ozbiljno.”
William, 34, Ujedinjeno Kraljevstvo (teška hemofilija A): “Britanski model prešao je na model zajedničke stomatologije za rutinsku skrb. Nisam siguran da bi moj lokalni stomatolog znao kako se nositi s mojom stomatološkom skrbi ako mi zatreba zahvat. Brinem se da moja sigurna stomatološka skrb ovisi o tome da im ukažem na poremećaj krvarenja i da moram kontaktirati Centar za liječenje hemofilije.”
Berislav, 47, Srbija (hemofilija B): “Stomatolog za mene koji poznaje moje stanje napravio bi veliku razliku. Ako mi izvadim zub, krvari ponekad i dva tjedna ili više.”
Kad nešto krene po zlu
Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (hemofilija A): “Kao dijete, izvadili su mi više zubi zbog apscesa; Iskustvo za mene i moje roditelje bilo je užasno. Bilo je brutalno, kao i mnogi drugi tretmani za hemofile u to vrijeme. Vađenje je značilo nekoliko dana u bolnici, više kontrolnih pregleda, dopuštenje da jedem samo mekanu ili kašastu hranu i nošenje štitnika za desni tjednima.”
Chris, 59, Ujedinjeno Kraljevstvo (Poremećaj funkcije trombocita TPM4 varijanta): “Prije nego što me itko poslušao, da mi krv nije pravilno zgrušana, izvadili su mi više zubi, i svaki put kad bih krvario, trebalo bi danima da krvarenje prestane.”
Mohammed, 53, Irak (hemofilija): “Jednog dana sam imao krvarenje dva tjedna jer faktor nije bio dostupan.”
Kako izgleda dobra njega
Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (Haemophilia A): “Na kraju sam pronašao izvrsnog zubara. Svjesni su hemofilije i povezanih rizika tijekom liječenja. Iskustvo je sada puno bolje.”
David, 48, Austrija (Haemophilia A): “Stomatolog je slijedio pravila koja je postavio hemataziolog prilikom vađenja!”
Augusto, 49, Portugal (teška hemofilija A): “Moja bolnica otvorila je stomatologiju i počeo sam dobivati odgovarajuće liječenje. Imao sam nekoliko vađenja zuba na zubima koje se nije moglo spasiti, i sve se počelo mijenjati na bolje.”