В преддверии Всемирного дня здоровья полости рта 20 марта пациенты и члены сообщества EHC поделились своим опытом работы с стоматологическим лечением при нарушениях кровотечения. Их истории показывают систему здравоохранения, которая слишком часто не удовлетворяет их потребности, но при этом указывают путь к решениям.
Эти истории подчёркивают острую необходимость лучшего образования, координации между стоматологической и гематологической помощью, а также доступных специализированных услуг для сообщества страдающих от кровотечения. Чтобы узнать больше о наших рекомендациях по политике, ознакомьтесь с нашим заявлением о здоровье полости рта для людей с нарушениями кровосвертывания крови.
Страх отказа
Аугусту, 49 лет, Португалия (тяжёлая гемофилия А): «В детстве у меня были тяжёлые времена. Мой стоматолог отказался делать анестезию из-за страха вызвать кровотечение. В результате я избегал визитов к стоматологу и получил много зубных кариесов.»
Лаура, 43 года, Испания (VWD тип 3): «Мне нужно было удалить зуб мудрости, но они отказались это делать. В конце концов, меня направили к челюстно-лицовому хирургу через Национальную службу здравоохранения. Однажды у меня были проблемы, когда мне понадобилась чистка зубов; Стоматологи медленно понимают такое состояние.»
Мартин, 61 год, Великобритания (гемофилия А): «Около семи лет назад я звонил нескольким местным частным стоматологам. Трое или четверо сказали: ‘Рекомендуем вам обратиться в вашу больницу за советом’ и отказались брать меня в качестве пациента.»
Эглантин, 25 лет, Франция (дефицит фактора V): «Мне несколько раз отказывали, когда я говорила, что у меня дефицит фактора V. Теперь я не говорю, что у меня нарушение свертывания крови. В целом стоматологи не знают моей патологии и не хотят заботиться обо мне. Медицинские работники должны быть более осведомлены о таких патологиях, чтобы уметь хорошо заботиться о пациентах.»
Пробелы в знаниях стоят нам
Мэрион, 37 лет, Австрия (дефицит фактора VII): «Поскольку дефицит фактора VII очень редок, о нём никто не знает. Я полностью отвечаю за то, чтобы всё было под контролем. Сотрудничество гематолога и стоматолога было бы отличным (в идеальном мире, где есть деньги и время для этого). После удаления зубов мудрости я продолжал кровоточить несколько часов, пока мама не начала нервничать. В то время я не знал о транексамовой кислоте. Я справлялся с помощью факторных инфузий каждые несколько часов, чтобы взять ситуацию под контроль. Было бы неплохо предупредить.»
Кэти, 39 лет, Нидерланды (VWD): «Мои дочери и я объяснили стоматологу, что это значит и где ему нужно уделять особое внимание, ведь мы пациенты с VWD. Он никогда раньше о нём не слышал. Каждый раз, когда мы ходим к стоматологу, нам приходится снова и снова объяснять ему, что он ничего не может сделать, прежде чем сообщить нам, чтобы у нас была возможность подумать, нужно ли нам связаться с гематологом. Его это раздражает, и он постоянно говорит, что небольшое кровотечение — не проблема. Моим дочерям некомфортно, потому что у них нет доверия, что он не сделает ничего, чтобы заставить их кровоточить. Самая большая проблема, на мой взгляд, — это доверие. Стоматологи должны слушать и относиться к тебе серьёзно.»
Уильям, 34 года, Великобритания (тяжелая гемофилия А): «Британская модель перешла на модель общественной стоматологии для рутинного ухода. Я не уверен, что мой стоматолог в сообществе знает, как справиться с моей стоматологией, если мне понадобится операция. Я переживаю, что моя безопасная стоматологическая помощь зависит от того, что я скажу им о своём нарушении кровотечения и необходимость обратиться в Центр лечения гемофилии.»
Берислав, 47 лет, Сербия (гемофилия B): «Стоматолог для меня, который знает моё состояние, сыграет всё. Если у меня выделяют зуб, он кровоточит иногда две недели и более.»
Когда что-то идёт не так
Мартин, 61 год, Великобритания (Гемофилия А): «В детстве мне удаляли несколько зубов из-за абсцессов; Этот опыт для меня и моих родителей был ужасным. Это казалось жестоким, как и многие другие методы лечения гемофиликов того времени. Удаление означало несколько дней в больнице, несколько повторных визитов, разрешение есть только мягкую или мягкую пищу и неделями носить щитки для десны.»
Крис, 59 лет, Великобритания (вариант TPM4 с нарушением функции тромбоцитов): «Прежде чем кто-либо начал меня слушать, сказали, что моя кровь не свернулась должным образом, мне удаляли несколько зубов, и каждый раз, когда я кровоточила, кровотечение прекращалось через несколько дней.»
Мохаммед, 53 года, Ирак (гемофилия): «Однажды у меня было кровотечение две недели, потому что фактор был недоступен.»
Как выглядит хороший уход
Мартин, 61 год, Великобритания (Гемофилия А): «В конце концов я нашёл отличного стоматолога. Они осведомлены о гемофилии и связанных с ней рисках во время лечения. Сейчас опыт намного лучше.»
Дэвид, 48 лет, Австрия (Гемофилия А): «Стоматолог следовал правилам, установленным гемастасиологом при удалении!»
Аугусту, 49 лет, Португалия (тяжёлая гемофилия А): «В моей больнице открылась стоматологическая служба, и я начал получать полноценное лечение. Мне удаляли несколько зубов, которые не удалось спасти, и всё начало меняться к лучшему.»