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Nouvelles
Couleur « Emma et la maison de jeu » : activité créative pour les enfants de la communauté EHC
Le nouveau livre de l’EHC, créé pour aider les enfants atteints de la maladie de von Willebrand à expliquer leur état à leur entourage, a inspiré une page de coloriage que les jeunes artistes peuvent animer grâce à leur propre créativité.
L’EHC lance un appel à volontaires pour les principaux comités et groupes de travail
L’EHC a lancé de nouveaux appels à volontaires pour son groupe de travail sur la santé mentale, son comité sur les femmes et les troubles de la coagulation et son comité sur le réseau européen des médicaments rares et des inhibiteurs. Date limite de dépôt des candidatures : 4 janvier 2026.
Un nouveau livre pour enfants sur la maladie de von Willebrand est désormais disponible.
Écrit par Cathy Verbraeken et illustré par Mariana Ostanik, avec les conseils du comité de la maladie de von Willebrand de l’EHC, « Emma and the Playhouse » aide les enfants atteints de la maladie de von Willebrand à partager leurs expériences et aide les enfants non atteints à développer leur compréhension et leur compassion pour leurs pairs.
La Société britannique de l’hémophilie lance un important rapport sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation aux Chambres du Parlement
Au début du mois de juillet, notre organisation membre nationale britannique a lancé un rapport novateur avec des députés, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits afin de mettre en évidence la manière dont les services de santé britanniques laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.
L’EHC recherche des volontaires pour rejoindre son nouveau groupe de travail sur la santé mentale, ainsi que les comités WBD et VWD.
L’EHC est ravi d’annoncer plusieurs nouvelles possibilités de participation à des initiatives clés, ouvertes uniquement aux représentants des organisations non gouvernementales (ONM) de l’EHC.