En cette Journée internationale des femmes, le Comité des Femmes et des Troubles Hémorragiques (WBD) de l’EHC se mobilise pour soutenir les femmes vivant avec des troubles hémorragiques, dont beaucoup sont non diagnostiquées ou mal diagnostiquées depuis des années, ce qui entraîne des retards dans les soins et des défis accrus. Il est temps de changer cela.
Il y a un mois, nous avons invité toutes les patientes femmes à faire entendre leur voix en partageant un mot ou une phrase sur leurs expériences vécues. Aujourd’hui, nous dévoilons fièrement notre Mur des Mots, un hommage à leurs histoires, leurs luttes et leurs triomphes.
Votre courage nous inspire, et nous honorons la force que vous apportez à notre communauté. En amplifiant vos voix, nous pouvons ouvrir la voie à une meilleure reconnaissance, un diagnostic et un meilleur traitement. Merci pour votre courage. Ensemble, nous continuerons à briser les barrières et à inspirer le changement.
Voici les contributions partagées par les femmes atteintes de troubles de la coagulation dans différentes langues :
- Né dans les années 60, élevé dans les années 70, diagnostiqué dans les années 90. J’ai survécu.
- Courage ! Le soleil brille toujours, mais parfois il se cache derrière les nuages.
- Vivre en tant que femme atteinte d’un trouble de la coagulation signifie embrasser la force face à l’incertitude, plaider pour la sensibilisation et prouver que la résilience va plus loin que le sang.
- Gdyby podczas menstruacji nie przetaczano mi fibrynogenu, bym się wykrwawiała (Si je n’avais pas été transfusée de fibrinogène pendant mes menstruations, j’aurais saigné).
- La force par la communauté avec d’autres femmes dans la même situation.
- Un guerrier, pas une victime !
- Même les superfemmes ont leurs faiblesses.
- Je traverse la vie avec le sourire ! Rien ne peut me briser.
- Je suis fort ! Je peux tout surmonter.
- Même les super-héros ont leurs faiblesses.
- Je vais faire à ma façon !
- Toujours en évolution.
- Découverte.
- Défi.
- Difficile.
- Impuissant.
- Ignorant.
- La maternité.
- Résilience, Valeur, Amour de soi, Guerrier.
- Résilience.
- Une peur et un fardeau à vie.
- Le combat pour être pris au sérieux par les médecins.
- L’adaptabilité.
- Durable et persévérant.
- Inclusion (inclusion).
- Spontané.
- Apprendre sans connaissance.
- Borba bez kraja (Un combat sans fin).
- Futuro (Futur).
- Siniaki ; Bladość ; porcelanowa cera (Ecchymoses ; pâleur ; teint de porcelaine).
- Uthållighet och inre styrka (Persévérance et force intérieure).
À l’occasion de la Journée internationale des femmes, nous souhaitons rappeler à toutes les femmes atteintes de troubles de la coagulation et à leurs aidants de répondre à l’enquête annuelle de l’EHC, ouverte jusqu’au 1er avril.
L’enquête est la suivante :
- Ouvert aux patients et à leurs aidants,
- Axé sur le diagnostic, le traitement, les soins, la vie quotidienne et le soutien,
- Disponible en 11 langues.