Na ovaj Međunarodni dan žena, Odbor EHC-a za žene i poremećaje zgrušavanja (WBD) izražava solidarnost sa ženama koje žive s poremećajima zgrušavanja, od kojih su mnoge godinama nedijagnosticirane ili pogrešno dijagnosticirane, što dovodi do odgođene skrbi i povećanih izazova. Vrijeme je da se to promijeni.
Prije mjesec dana pozvali smo sve pacijentice da podignu svoj glas dijeleći riječ ili rečenicu o svojim životnim iskustvima. Danas s ponosom otkrivamo naš Zid riječi, počast njihovim pričama, borbama i uspjesima.
Vaša hrabrost nas nadahnjuje, a mi poštujemo snagu koju donosite našoj zajednici. Pojačavanjem vaših glasova možemo otvoriti put za bolje prepoznavanje, dijagnozu i liječenje. Hvala ti na hrabrosti. Zajedno ćemo nastaviti rušiti barijere i nadahnjivati promjene.
Evo doprinosa koje su podijelile žene s poremećajima zgrušavanja na različitim jezicima:
- Rođen 60-ih, odrastao 70-ih, dijagnosticiran 90-ih. Preživio sam.
- Razvedri se! Sunce uvijek sja, ali ponekad se skriva iza oblaka.
- Živjeti kao žena s poremećajem krvarenja znači prihvatiti snagu pred neizvjesnošću, zagovarati svijest i dokazivati da otpornost je dublja od krvi.
- Gdyby tijekom menstruacije nie przetaczano mi fibrynogenu, bym się wykrwawiała (Da nisam bila transfuzirana fibrinogenom tijekom menstruacije, krvarila bih).
- Snaga kroz zajednicu s drugim ženama u istoj situaciji.
- Ratnik, ne žrtva!
- Čak i superžene imaju svoje slabosti.
- Prolazim kroz život s osmijehom! Ništa me ne može slomiti.
- Jaka sam! Mogu sve prevladati.
- Čak i superjunaci imaju svoje slabosti.
- Učinit ću to na svoj način!
- Stalno se mijenja.
- Otkriće.
- Izazov.
- Izazovno.
- Bespomoćan.
- Ne znajući.
- Majčinstvo.
- Otpornost, Vrijednost, Samoljublje, Ratnik.
- Otpornost.
- Doživotni strah i teret.
- Borba da ga liječnici shvate ozbiljno.
- Prilagodljivost.
- Uporan i uporan.
- Inclusión (uključivanje).
- Spontano.
- Učenje bez znanja.
- Borba bez kraja (Borba bez kraja).
- Futuro (Budućnost).
- Siniaki; bladość; porcelanowa cera (modrice; blijedina; porculanska put).
- Uthållighet och inre styrka (Ustrajnost i unutarnja snaga).
Na Međunarodni dan žena želimo podsjetiti sve žene s poremećajima krvarenja i njihove skrbnike da ispune EHC godišnju anketu koja je otvorena do 1. travnja.
Anketa je:
- Otvoreno za pacijente i njihove skrbnike,
- Usmjeren na dijagnozu, liječenje, skrb, svakodnevni život i podršku,
- Dostupno na 11 jezika.