В этот Международный женский день Комитет женщин и нарушений кровоточения (WBD) EHC выражает солидарность с женщинами, живущими с нарушениями кровотечения, многие из которых годами не диагностируются или ошибочно диагностированы, что приводит к задержке ухода и увеличению сложностей. Пора это изменить.
Месяц назад мы пригласили всех женщин-пациенток поднять свой голос, поделившись словом или предложением о своём жизненном опыте. Сегодня мы с гордостью представляем нашу Стену слов — дань уважения их историям, борьбе и победам.
Ваша смелость вдохновляет нас, и мы чтим силу, которую вы приносите нашему сообществу. Усиливая ваши голоса, мы можем проложить путь к лучшему узнаванию, диагностике и лечению. Спасибо за вашу храбрость. Вместе мы продолжим ломать барьеры и вдохновлять на перемены.
Вот вклад, который делятся женщины с нарушениями свертывания на разных языках:
- Родился в 60-х, вырос в 70-х, диагностировал в 90-х. Я выжил.
- Не унывай! Солнце всегда светит, но иногда прячется за облаками.
- Жить как женщина с нарушением сверканивания крови означает обрести силу перед лицом неопределённости, выступать за осознанность и доказать, что устойчивость глубже крови.
- Gdyby podczas menstruacji nie przetaczano mi fibrynogenu, bym się wykrwawiała (Если бы мне не ввели фибриноген во время менструации, я бы уже кровоточила).
- Сила через сообщество с другими женщинами в такой же ситуации.
- Воин, а не жертва!
- Даже у суперженщин есть свои слабости.
- Я прохожу жизнь с улыбкой! Ничто не сломает меня.
- Я сильный! Я могу преодолеть всё.
- Даже у супергероев есть свои слабости.
- Я сделаю по-своему!
- Постоянно меняется.
- Discovery.
- Вызов.
- Сложно.
- Беспомощный.
- Не зная.
- Материнство.
- Стойкость, ценность, любовь к себе, воин.
- Стойкость.
- Страх и бремя на всю жизнь.
- Борьба за то, чтобы врачи воспринимали её всерьёз.
- Адаптивность.
- Выносливый и настойчивый.
- Инклюзион (Инклюзия).
- Спонтанно.
- Учиться без знаний.
- Борба без края (Борьба без конца).
- Futuro (Будущее).
- Синиаки; Бладосч; porcelanowa cera (синяки; бледность; фарфоровая кожа).
- Uthållighet och inre styrka (Упорство и внутренняя сила).
В Международный женский день мы хотим напомнить всем женщинам с нарушениями кровотечения и их опекунам пройти ежегодное опрос EHC открытым до 1 апреля.
Обследование следующее:
- Открыто для пациентов и их опекунов,
- Сосредоточена на диагностике, лечении, уходе, повседневной жизни и поддержке,
- Доступно на 11 языках.