Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Nir Sharon, un patient sévère en hémophilie A originaire d’Israël. Il a partagé son parcours, de la souffrance à chaque pas à l’exercice quotidien.

Nir (Israël), un patient atteint d’hémophilie sévère A

Mes parents m’ont élevée comme une enfant complètement normale. J’ai été diagnostiquée à huit à dix mois après que mes parents m’ont emmenée à l’hôpital car j’étais couverte d’hématomes. Je n’évitais pas les activités, et mes parents m’encourageaient activement à participer à tout. Ils ont même dit à ma grand-mère de ne pas réagir de façon excessive ou paniquer si je tombais à la maison quand j’étais petite.

En grandissant, j’ai commencé à jouer au tennis et j’ai fini par concourir à un niveau national élevé. Je m’entraînais deux fois par jour, cinq à six fois par semaine. Pour suivre ce rythme d’entraînement, je me suis injecté le Facteur VIII quatre à cinq fois par semaine. Je n’ai parlé à personne de mon hémophilie et j’en ai seulement parlé avec ma famille proche. Jusqu’à l’âge de 33 ans, je n’avais jamais rencontré d’autres patients hémophiles et je n’avais jamais assisté à des réunions ou camps organisés par mon organisation nationale membre en Israël. Chaque fois qu’une lettre arrivait d’eux, je la jetais directement à la poubelle.

À 14 ans, je me suis blessé au coude à cause de l’intensité de mon entraînement. À cause de mon hémophilie, la blessure revenait sans cesse, et j’ai fini par réaliser que je devais abandonner mon rêve de devenir joueur de tennis professionnel et prendre ma retraite. À 16 ans, je me suis tourné vers la capoeira et j’ai rapidement progressé vers un haut niveau, incluant des acrobaties avancées. Je me suis produit dans des restaurants et lors de mariages, et en même temps, j’ai commencé un cours de coaching de tennis.

À 21 ans, je voulais voyager et explorer l’Amérique du Sud. Pour cela, j’ai dû apprendre à gérer mon traitement de façon autonome, car je m’injectais le facteur VIII quatre fois par semaine à l’époque. J’ai voyagé pendant huit mois à travers l’Équateur, le Pérou, la Bolivie, le Brésil et l’Argentine. J’ai transporté mon traitement dans une glacière avec de la glace, et chaque fois que j’arrivais dans une auberge, je cherchais immédiatement un réfrigérateur. Après quatre mois, ma mère est venue me rendre visite et a apporté suffisamment de soins pour les quatre derniers mois. Après cette expérience, je suis retourné en Israël, j’ai commencé des études d’économie à l’université et j’ai travaillé comme entraîneur de tennis.

À 27 ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs à la cheville droite. Au début, je pensais que c’était un saignement qui aiderait, mais c’était un problème articulaire. J’ai subi une arthroscopie, qui m’a aidé à l’époque. À 33 ans, je ressentais des douleurs aux deux chevilles et j’en étais arrivé au point où je ne pouvais plus rester debout sur le court de tennis pendant plusieurs heures pour faire des séances d’entraînement. J’ai dû quitter mon travail d’entraîneur de tennis. Cela a suscité des craintes concernant les revenus perdus, et je me suis surpris à jaloir les gens qui pouvaient simplement marcher sans douleur. La douleur devint chronique, et chaque pas était difficile.

Après deux ans de douleurs chroniques, j’ai commencé à comprendre qu’en plus de la douleur physique, je vivais aussi une souffrance mentale persistante. Il y avait de la douleur dans mes jambes et de la souffrance dans mon esprit, et les deux étaient directement liés. La souffrance venait de l’histoire que mon esprit racontait sur la douleur. Des pensées comme « mon état ne fait qu’empirer », « dans quelques années, j’aurai besoin de béquilles », « je ne pourrai plus jamais faire du sport », et « pourquoi cela m’arrive-t-il ? » Je suis entré dans un état de victimisation profonde. À chaque pas, je souffrais non seulement à l’instant présent, mais j’avais aussi peur des prochaines étapes. Cela maintenait mon corps tendu, rigide et sous un stress constant, ce qui intensifiait la douleur et la rendait insupportable.

Après une période de pratique régulière, j’ai décidé de suivre un cours de formation de professeur de yoga. Après l’avoir terminé, j’ai poursuivi un cours supplémentaire de yoga thérapeutique, tout en explorant davantage l’aspect mental et le système nerveux ainsi que leur influence sur la douleur, en particulier la douleur chronique.

À 40 ans, ma condition physique est incroyable. Je suis retourné à l’entraînement à la capoeira et je suis maintenant à différents cours de mouvement comme quelqu’un sans trouble de la coagulation. Je peux faire des exercices que je n’avais pas pu faire depuis des années, des choses que je n’aurais jamais cru refaire au plus fort de ma douleur. Même lorsque la douleur apparaît dans mes jambes, je ne suis pas contrarié. Je me repose et je fais confiance à ce que ça passera. Je comprends comment travailler avec mon système nerveux, et mes pensées liées à la douleur ne sont plus accablantes. Dans mon travail de coach en yoga, je soutiens principalement les personnes vivant avec des douleurs chroniques de tous horizons. Je les guide pour qu’ils changent l’histoire dans leur esprit et reviennent au mouvement grâce à la conscience corporelle et à la respiration. En plus de mon travail de professeur de yoga, j’enseigne aussi la guitare, et j’aimerais combiner yoga avec la guérison sonore.

Personnellement, je fais de l’exercice tous les jours, mais cela peut très varier selon les jours. Cela peut être une marche, des exercices de respiration, ou essayer doucement différents mouvements si je ressens mal quelque part, en remarquant quels mouvements font mal et lesquels ne font pas mal. Je tiens à souligner qu’il n’est pas nécessaire de courir ou d’aller à la salle de sport pour être actif. Faire quelque chose, même si cela ne semble pas intensif, compte quand même comme du mouvement et de l’exercice, et cela peut être très bénéfique pour votre corps. Vous pouvez bouger doucement quand une partie de votre corps vous fait mal et explorer ce que vous êtes encore capable de faire.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.