Верь, просвещай, отстаивай — #ThisWay история

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Нира Шарона, пациента с тяжелой гемофилией А из Израиля. Он делился своим путешествием от страданий с каждым шагом к ежедневным тренировкам.

Нир (Израиль), пациент с тяжёлой гемофилией А

Родители воспитывали меня как совершенно нормального ребёнка. Мне поставили диагноз в возрасте восьми-десяти месяцев после того, как родители отвезли меня в больницу, потому что я был покрыт гематомами. Я не избегал занятий, и родители активно поощряли меня участвовать во всём. Они даже говорили бабушке не паниковать, если я упаду дома в детстве.

С возрастом я начал играть в теннис и в итоге выступал на высоком национальном уровне. Я тренировался два раза в день, пять-шесть раз в неделю. Чтобы придерживаться этого графика, я делал себе Factor VIII четыре-пять раз в неделю. Я никому не рассказывал о своей гемофилии и говорил об этом только с ближайшей семьёй. До 33 лет я никогда не встречал других пациентов с гемофилией и не посещал собрания или лагеря, организованные моей национальной организацией-членом в Израиле. Каждый раз, когда приходило письмо от них, я сразу выбрасывал его в мусорное ведро.

В 14 лет я повредил локоть из-за интенсивности тренировок. Из-за гемофилии травма продолжала повторяться, и в конце концов я понял, что должен отказаться от мечты стать профессиональным теннисистом и уйти на пенсию. В 16 лет я переключился на капоэйру и быстро достиг высокого уровня, включая продвинутую акробатическую технику. Я выступал в ресторанах и на свадьбах, а одновременно начал курс по теннису.

В 21 год я хотел путешествовать и исследовать Южную Америку. Для этого мне пришлось научиться самостоятельно управлять лечением, так как тогда я вводил Фактор VIII четыре раза в неделю. Я путешествовал восемь месяцев по Эквадору, Перу, Боливии, Бразилии и Аргентине. Я носил лечение в холодильнике со льдом, и каждый раз, когда приезжал в хостел, сразу же искал холодильник. Через четыре месяца мама приехала в гости и принесла достаточно лечения на оставшиеся четыре месяца. После этого опыта я вернулся в Израиль, начал изучать экономику в университете и работал тренером по теннису.

В 27 лет я начал чувствовать боль в правой лодыжке. Сначала я думала, что это излияние, и этот фактор поможет, но оказалось, что это проблема с суставом. Мне сделали артроскопию, которая тогда помогла. К 33 годам у меня появилась боль в обеих лодыжках, и я уже не мог несколько часов стоять на теннисном корте для тренировок. Мне пришлось уйти с работы тренера по теннису. Это вызвало страхи по поводу потерянного дохода, и я начал завидовать людям, которые могли просто ходить без боли. Боль стала хронической, и каждый шаг был трудным.

После двух лет хронической боли я начал понимать, что помимо физической боли, я испытываю и постоянные психические страдания. Боль в ногах и страдание в разуме, и это было напрямую связано. Страдания исходили из истории, которую мой разум рассказывал о боли. Мысли вроде «моё состояние только ухудшается», «через несколько лет мне понадобятся костыли», «я больше никогда не смогу заниматься спортом» и «почему это со мной происходит?» Я впал в состояние глубокой жертвы. С каждым шагом я испытывал боль не только в настоящем моменте, но и боялся будущих шагов. Это удерживало моё тело напряжённым, скованным и постоянно находилось под стрессом, что усиливало боль и делало её невыносимой.

После периода регулярной практики я решил пройти курс подготовки учителей йоги. После завершения я продолжил дополнительный курс терапевтической йоги, одновременно изучая ментальный аспект и нервную систему , а также их влияние на боль, особенно хроническую боль.

В 40 лет моя физическая форма просто потрясающая. Я вернулся к тренировкам капоэйры и теперь посещаю разные занятия по движению, как человек без нарушения кровотечения. Я могу выполнять упражнения, которые не мог делать годами, то, что никогда не думал, что повторю в разгар боли. Даже когда появляется боль в ногах, я не расстраиваюсь. Я отдыхаю и верю, что это пройдёт. Я понимаю, как работать со своей нервной системой, и мои мысли о боли больше не слишком сильны. В своей работе тренером по йоге я в основном поддерживаю людей с хронической болью из разных слоёв общества. Я направляю их к изменению истории в их сознании и возвращении к движению через осознание тела и дыхание. Помимо работы учителем йоги, я также преподаю гитару и хотел бы сочетать йогу с звуковым исцелением.

Лично я занимаюсь спортом каждый день, но это может выглядеть очень по-разному в зависимости от дня. Это может быть прогулка, дыхательные упражнения или мягкая попытка разных движений, если чувствую боль где-то, замечая, какие движения болят, а какие нет. Хочу подчеркнуть, что для активности не обязательно бегать трусцой или ходить в спортзал. Занятие чем-то, даже если оно не кажется интенсивным, всё равно считается движением и упражнениями, и это может быть очень полезно для вашего организма. Вы можете двигаться осторожно, когда болит одна часть тела, и исследовать, что ещё можете делать.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.