Vjeruj, educiraj, zalaži se – #ThisWay priča

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Nira Sharona, pacijenta s teškom hemofilijom iz Izraela. Podijelio je svoje putovanje od patnje sa svakim korakom do svakodnevnog vježbanja.

Nir (Izrael), pacijent s teškom hemofilijom A

Moji roditelji su me odgajali kao potpuno normalno dijete. Dijagnosticiran sam s osam do deset mjeseci nakon što su me roditelji odveli u bolnicu jer sam bio prekriven hematomima. Nisam izbjegavao aktivnosti, a roditelji su me aktivno poticali da sudjelujem u svemu. Čak su mojoj baki rekli da ne pretjeruje ili ne paničari ako padnem kod kuće kao malo dijete.

Kako sam odrastao, počeo sam igrati tenis i na kraju se natjecao na visokoj nacionalnoj razini. Trenirao sam dva puta dnevno, pet do šest puta tjedno. Kako bih održao ovaj raspored treninga, ubrizgavao sam si Factor VIII četiri do pet puta tjedno. Nisam nikome rekao za svoju hemofiliju i o tome sam razgovarao samo s najbližom obitelji. Do 33. godine nikada nisam upoznao druge pacijente s hemofilijom niti sam sudjelovao na sastancima ili kampovima koje je organizirala moja nacionalna članica organizacija u Izraelu. Kad god bi stiglo pismo od njih, bacio bih ga ravno u kantu za smeće.

Sa 14 godina ozlijedio sam lakat zbog intenziteta treninga. Zbog moje hemofilije, ozljede su se stalno ponavljale, i na kraju sam shvatio da moram odustati od sna da postanem profesionalni tenisač i povući se u mirovinu. Sa 16 godina okrenuo sam se capoeiri i brzo napredovao do visoke razine, uključujući naprednu akrobatiku. Nastupala sam u restoranima i na vjenčanjima, a istovremeno sam započela trenerski tečaj tenisa.

Sa 21 godinom želio sam putovati i istraživati Južnu Ameriku. Da bih to postigao, morao sam naučiti samostalno upravljati liječenjem, jer sam tada ubrizgavao Faktor VIII četiri puta tjedno. Putovao sam osam mjeseci kroz Ekvador, Peru, Boliviju, Brazil i Argentinu. Nosio sam svoj tretman u hladnjaku s ledom, a kad god bih stigao u hostel, odmah bih tražio hladnjak. Nakon četiri mjeseca, moja majka je došla u posjet i donijela dovoljno tretmana za preostala četiri mjeseca. Nakon tog iskustva vratio sam se u Izrael, počeo studirati ekonomiju na sveučilištu i radio kao teniski trener.

Sa 27 godina počeo sam osjećati bol u desnom gležnju. Isprva sam mislio da će taj faktor pomoći kod krvarenja, ali ispostavilo se da je problem u zglobovima. Podvrgnuo sam se artroskopiji, što je tada pomoglo. Sa 33 godine osjećao sam bol u oba gležnja i došao do točke kada više nisam mogao stajati na teniskom terenu nekoliko sati i voditi treninge. Morao sam napustiti posao teniskog trenera. To je izazvalo strahove zbog izgubljenog prihoda i zavidio sam ljudima koji su jednostavno mogli hodati bez boli. Bol je postala kronična, a svaki korak težak.

Nakon dvije godine kronične boli, počeo sam shvaćati da uz fizičku bol doživljavam i stalnu mentalnu patnju. Osjećala sam bol u nogama i patnju u umu, a ta su dva bila izravno povezana. Patnja je dolazila iz priče koju mi je um pričao o boli. Misli poput “moje stanje se samo pogoršava”, “za nekoliko godina trebat će mi štake“, “nikad više neću moći baviti se sportom” i “zašto mi se ovo događa”. Ušao sam u stanje duboke viktimizacije. Sa svakim korakom nisam samo osjećao bol u sadašnjem trenutku, već sam se bojao i budućih koraka. To je držalo moje tijelo napetim, ukočenim i pod stalnim stresom, što je pojačavalo bol i činilo je nepodnošljivom.

Nakon razdoblja redovite prakse, odlučila sam upisati tečaj za instruktore joge. Nakon završetka, nastavio sam s dodatnim tečajem terapijske joge, dok sam dodatno istraživao mentalni aspekt i živčani sustav te njihov utjecaj na bol, osobito kroničnu bol.

Sa 40 godina, moje fizičko stanje je nevjerojatno. Vratio sam se treniranju capoeire i sada pohađam različite satove pokreta kao netko bez poremećaja zgrušavanja. Mogu izvoditi vježbe koje godinama nisam mogao, stvari za koje nisam vjerovao da ću ih ikada ponoviti na vrhuncu svoje boli. Čak i kad se pojavi bol u nogama, ne uzrujavam se. Odmaram se i vjerujem da će proći. Razumijem kako raditi sa svojim živčanim sustavom i moje misli o boli više nisu preplavljujuće. U svom radu kao joga trener uglavnom podržavam ljude koji žive s kroničnom boli iz svih sredina. Vodim ih da promijene priču u svom umu i vrate se pokretu kroz svjesnost tijela i disanje. Uz posao učiteljice joge, podučavam i gitaru, a želio bih spojiti jogu s iscjeljivanjem zvuka.

Osobno vježbam svaki dan, ali to može izgledati vrlo različito ovisno o danu. To može biti šetnja, vježbe disanja ili nježno isprobavanje različitih pokreta ako negdje osjetim bol, primjećujući koji pokreti bole, a koji ne. Želim naglasiti da ne morate trčati ili ići u teretanu da biste bili aktivni. Raditi nešto, čak i ako nije intenzivno, i dalje se računa kao kretanje i vježbanje, a može biti vrlo korisno za vaše tijelo. Možete se lagano kretati kad vas boli jedan dio tijela i istražiti što još uvijek možete učiniti.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.