Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Ross Bennett (25 ans) du Royaume-Uni, un patient atteint d’hémophilie sévère B. Ross nous a partagé non seulement ses difficultés sportives mais aussi comment il les a surmontées, comment il a réussi à rester physiquement actif, malgré toutes les blessures et hémorragies subies au fil des ans, et de nombreuses mesures concrètes que vous, en tant que patient, pouvez entreprendre pour améliorer votre santé physique.

Ross Bennett (25 ans), Royaume-Uni

On m’a diagnostiqué une hémophilie B sévère à 3 ans et demi, après m’être coupé la langue avec une canette de Coca. Il a saigné pendant une semaine, alors mon père m’a emmenée à l’hôpital, donc j’ai été diagnostiquée tardivement, même si pendant des années j’ai eu de petites hémorragies et que j’étais constamment couverte de bleus.

Quand j’avais 8 ans, j’ai eu une grosse hémorragie à la cuisse droite et j’ai passé 4 semaines à l’hôpital, et il m’a fallu 12 semaines pour réapprendre à marcher. C’est aussi à cet âge que j’ai commencé la prophylaxie, qui n’était pas répandue au Royaume-Uni à l’époque, et que le sport est devenu sérieux par la suite, même si j’ai eu beaucoup de saignements de la cuisse droite entre 8 et 21 ans et des saignements de l’épaule droite au moins 30 à 40 fois, ainsi que d’autres blessures graves comme des torsions aux chevilles.

Malgré mon état de santé, j’étais actif dès le jour où j’ai appris à marcher. Mes parents emmenaient ma sœur et moi nager très jeunes, et à 7 ans, je suis allé en internat et j’ai commencé à faire du sport tous les jours : je jouais au football, au hockey sur gazon et au cricket, et je courais et faisais du vélo. À l’université, j’ai joué au baseball à un haut niveau.

En 2006-2007, il n’y avait pas beaucoup de recherches scientifiques sur la prophylaxie. Il m’a fallu des essais et erreurs, et beaucoup d’auto-expérimentation, pour comprendre ce que mon corps pouvait ou ne pouvait pas faire. Vers 13-14 ans, j’ai développé une meilleure compréhension de la façon d’utiliser les traitements autour du sport. Heureusement, nous avons maintenant plus de preuves pour étayer ce que j’ai commencé intuitivement à faire très jeune.

Voici les leçons les plus importantes que j’ai apprises :

• Les blessures arrivent, peu importe que vous soyez hémophile ou non. Vous allez vous étirer les muscles, avoir des saignements, faire des erreurs et il faut juste l’accepter si vous voulez être physiquement actif. Bien sûr, il est toujours plus effrayant de se tordre la cheville quand on est hémophile, mais l’essai-erreur vous permettra de trouver un régime qui vous convient spécifiquement.
• La récupération est importante. L’erreur que j’ai faite quand j’étais plus jeune, c’est que j’ai toujours voulu retourner à l’entraînement en vitesse. Prenez votre temps, faites appel à des kinésithérapeutes, utilisez du K-tape, qui est peu coûteux et facilement accessible à tous, et appliquez des techniques de récupération. Utilisez de la glace après les séances d’entraînement, les bains de glace, ou simplement un bain ou une douche très froide en été pour récupérer. Ce sont toutes des thérapies non invasives qui ne sont dangereuses pour personne.
• Tu peux faire du sport uniquement pour le plaisir. Ne t’attends pas à tout faire à 100 % au début, fais juste entrer dans le sport, prends ton temps, découvre ce que tu aimes faire, et accepte que certains sports tu ne pourras peut-être pas faire toute ta vie. Par exemple, si vous voulez vous lancer dans le cyclisme, vous n’avez pas besoin d’acheter un vélo cher – il suffit de commencer avec n’importe quel vélo.
• Il existe de nombreux sports que vous pouvez pratiquer jusqu’à la 70-80 année, comme le cricket, le hockey, le golf, le tennis, la natation, la course à pied ou la marche, et le vélo. Cela va changer d’un pays à l’autre, et bien sûr, cela dépend du climat ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire, mais il existe des options, alors utilisez les informations disponibles sur les sports populaires dans votre pays pour commencer.
• Je trouve que l’avantage du cross-training est brillant, c’est-à-dire pratiquer une multitude de sports. Par exemple, j’aime alterner la course à pied avec le vélo et la natation pour soulager la pression sur mes genoux et mes chevilles, plutôt que de ne pratiquer qu’un seul sport 7 jours sur 7. Je n’ai en fait jamais eu de saignement articulaire, probablement parce que je faisais de la musculation, de la course et de la natation.
• N’oubliez pas de bien vous réchauffer et de suivre une alimentation saine et équilibrée. Le plus important est de ne pas manger des aliments transformés, mais plutôt de manger un vrai repas cuisiné pour rester fort. Assurez-vous aussi de boire suffisamment d’eau , ce qui est bénéfique non seulement pour le sport mais aussi pour toute personne hémophile : si vous trouvez que faire vos injections est difficile, c’est probablement parce que vous ne buvez pas assez d’eau – vos veines sont plus grosses et plus faciles à trouver quand vous êtes au chaud et bien hydraté.

Pour l’avenir, je continuerai à faire du vélo et de courir, et à me concentrer sur la récupération de quelques blessures persistantes (pas liées à l’hémophilie). À l’été 2023, je participerai au soi-disant Three Peaks Challenge , qui consiste à gravir les trois plus hauts sommets d’Écosse, d’Angleterre et du Pays de Galles en 24 heures, que nous documenterons et partagerons avec la communauté.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.