Priča #ThisWay: Scott McLean

„Sve se za mene promijenilo kad sam počeo pričati.“

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Scotta McLeana (31) iz Ujedinjenog Kraljevstva, pacijenta s teškom hemofilijom A, koji nam je podijelio kako je hemofilija utjecala na njegovo mentalno zdravlje, kako je prešao od poricanja do prihvaćanja te kako i vi kao pacijent možete brinuti o svom mentalnom zdravlju.

Nadamo se da će vam Scottova priča biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja ili želite stupiti u kontakt sa Scottom, slobodno nam pošaljite e-mail.

Scott McLean (31), Ujedinjeno Kraljevstvo

Dijagnosticirana mi je teška hemofilija A kad sam imao 8 mjeseci. Mama me odvela u bolnicu u Škotskoj nakon što je uočila modricu veličine graška koja je preko noći narasla do veličine šake. Profilaksa se pojavila tek kad sam imao 7-8 godina, ali nisam počeo raditi vlastite injekcije dok nisam imao oko 13-14 godina – prije toga mama nije htjela ostaviti injekcije jer je znala da neću raditi injekcije. Zadržala me u brizi za moje stanje, što nije pomoglo, s obzirom na to da je to bila jedina kontrola koju sam imao.

U školi su svi znali da sam ja dijete s poremećajem krvarenja. Smatrali su me krhkom i osobom koja bi mogla umrijeti od posjekotine od papira, što je dovelo do maltretiranja, a da stvar bude gora, moj rođak, koji je bio u istoj godini u školi, pokušao me zaštititi misleći da radi pravu stvar, ali to je pogoršalo stvari jer sam postala osoba koja se nije mogla zauzeti za sebe.

Oko 15-16 godina odlučila sam ‘prestati imati hemofiliju’, ne raditi injekcije i vidjeti koliko dugo mogu izdržati bez krvarenja. To je trajalo oko 3 mjeseca do točke kada sam dobio jako krvarenje u kuk i desnu nogu i nisam mogao hodati. Bio sam stalno u bolnici, mogao sam hodati samo na štakama. Tada mi je postalo jasno da to što ne radim injekcije može uzrokovati trajna oštećenja zglobova kasnije, pa sam počeo raditi injekcije.

Nisam volio nikome pričati o svom stanju jer su ljudi mislili da sam krhak i osjećao sam se otuđeno. Osjećao sam da imam nešto za dokazati. Ako bi mi netko nešto rekao, pretjerivao bih, ulazio u tučnjave i loše situacije da dokažem da nisam tako osjetljiva osoba, što očito nije bio zdrav način suočavanja. Umjesto da budem svađala, sada bih pokušala nekoga educirati.

Najveći problem bio je nedostatak kontrole. Osjećala sam se kao da sam zaglavljena sa svojim stanjem, injekcijama, fizikalnom terapijom, bolničkim pregledima… Bio je to veliki preokret kad su moji prijatelji saznali više o hemofiliji i počeli je zaista razumjeti, te su me učinili da se osjećam više uključenom. Jednog dana prije izlaska s prijateljima, nisam htjela raditi injekcije pa su svi moji prijatelji uzeli iglu i zabili je u vene te rekli: ‘Svi smo mi radili svoje injekcije, i ti moraš raditi svoje.’

Kad bih gledao sebe sa 16 godina, želio bih da nemam nikakve veze s hemofilijom. Nisam to želio priznati; Svi koji su to spominjali činili su da se osjećam slabo. Dok sam sada potpuno druga osoba. Kontroliram svoje stanje. Prije sam mislio da patim od hemofilije, a sada živim s hemofilijom.

Moj bijes prema hemofiliji dolazio je od toga što su mi govorili da ne mogu raditi određene stvari. Ako nekome dovoljno dugo govoriš da nešto ne može, da nije dovoljno pametan, nije dovoljno jak itd., onda će ti vjerovati. Kod hemofilije ima istine u tome, ali nije tako crno-bijelo, pogotovo ne više s obzirom na način liječenja koji imamo. Ljudi danas mogu učiniti mnogo više nego prije 20 godina zahvaljujući dostupnim terapijama. Osobno, imam tetovaže, trčao sam maraton, skočio padobranom…

Najvažnije je prvo razumjeti svoj poremećaj zgrušavanja, što vam najbolje odgovara u smislu liječenja i kako ga možete personalizirati prema onome što želite raditi. Kad je to postavljeno, lakše je to prenijeti prijateljima, partnerima i poslodavcu jer što bolje razumiju, to su u boljoj poziciji da vam pomognu. Ljudi ti ne mogu pomoći ako ne znaju kroz što prolaziš. Sve se promijenilo za mene kad sam počeo govoriti.

Vaše mentalno zdravlje je vrlo slično vašem fizičkom zdravlju: ne možete samo očekivati mentalno zdravlje, morate raditi na tome i morate se trenirati. Nema ništa loše u tome da imaš teške dane, ali moraš uložiti trud da bi imao svoje normalne i sretne dane, i radi se o pronalaženju pravih načina za sebe, i to je različito za svakoga. Nažalost, nemaju svi istu društvenu mrežu kao ja, ali ono što imaju je njihova zajednica, njihovi NMO-ovi. Pronađi ljude s kojima možeš razgovarati, bilo da su to ljudi iz tvoje NMO, tvoj liječnik ili licencirani terapeut. Na kraju, naviknite se na svoje stanje, naučite ga objašnjavati, pratite svoj režim liječenja i rijetko ćete imati problema jer sada kontrolirate poremećaj krvarenja.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.