История #ThisWay: Уильям МакКеон

«Это не «я должен заниматься спортом», это «я должен научиться любить упражнения и найти то, что подходит именно мне»».

В рамках нашей кампании#ThisWay EHC взял интервью у Уильяма МакКеоуна (32 года) из Великобритании, пациента с тяжелой гемофилией А, который рассказал нам, как улучшил своё психическое и физическое здоровье и выработал устойчивые здоровые привычки, изменив мышление и участвуя в жизни пациентов.

Надеемся, что история Уильяма вдохновляет вас, а его советы — полезны. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться с Уильямом, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.

Уильям МакКеон (32), Великобритания

Я живу недалеко от Белфаста, Северная Ирландия, и у меня тяжелая гемофилия А. Я работаю врачом, специализируюсь на уходе за пожилыми людьми и медицине инсульта. В рамках моей работы я забочусь о людях, перенесённых инсультом, вызванным кровотечением или тромбами. Я также лечу пожилых людей, живущих с осложнениями старения, такими как деменция, слабость и плохая подвижность.

Я люблю свою работу, и моя забота о других во многом основана на моём собственном опыте жизни пациента с хроническим заболеванием. Я являюсь членом молодёжного комитета EHC, и для меня было огромным удовольствием встретить так много вдохновляющих людей, пострадавших от таких же нарушений кровотечения, как я, за последние 3 года в этой роли, которая завершается этой осенью.

В младенчестве мои родители заметили, что у меня часто появляются синяки спонтанно, что привело к многочисленным визитам к врачам, а впоследствии мне поставили диагноз тяжелая гемофилия А. Это, должно быть, был настоящий шок и стресс для моей семьи, ведь у нас не было истории нарушений кровотечения. В первые несколько лет профилактики ещё не было, поэтому каждую осень мы ездили в больницу за уколом, и весь процесс занимал часы.

Количество моих походов в больницу значительно сократилось, когда я наконец сделал профилактику примерно в 6 лет. Однако я научился самоинфузии только в 13 лет, что значительно ограничило меня. Например, я решил не ездить на школьные экскурсии, а если и ходил, то родители должны были приехать и делать укол за меня. Вот почему я считаю, что для самостоятельности человека с тяжёлым нарушением свертывания крови крайне важно освоить этот навык с раннего возраста.

В начальной школе мои учителя желали как лучше, но, к сожалению, они не понимали моего состояния , и иногда их реакции были несоразмерными. Мне даже назначили специального помощника, который пошёл со мной на площадку. В детстве я ненавидел чувствовать себя другим, когда за мной постоянно наблюдали, вместо того чтобы просто позволить мне быть ребёнком. К счастью, сейчас в школах обычная практика — иметь точную информацию о детях с нарушениями кровотечения.

В детстве я был очень полным, не любил спорт и ненавидел любые физические упражнения. Только в начале своих двадцатых я начал заниматься спортом, когда начал работать с пациентами. В моей голове что-то включилось — я понял, что будут проблемы с суставами, если не буду физически активен, поэтому начал ходить в спортзал.

Сначала я сознательно выбирал занятия с низким уровнем нагрузки, такие как кросс-тренажер и силовые тренажёры, а затем перешёл к более значимым занятиям. Когда я выработал хорошую, надёжную технику, я также начал использовать свободные веса. Мне удалось сбросить лишний вес и сохранить его!

Для меня самым важным было научиться любить физические упражнения. Это не «мне нужно заниматься спортом», а «мне нужно научиться любить тренировки и найти то, что подходит мне». Теперь я люблю бегать, кататься на велосипеде, кататься на парусном спорте и ходить в походы. Моя гемофилия и здоровье суставов значительно улучшились — кровотечений почти не бывает.

Если я не бегал или не ходил в спортзал несколько дней, я чувствую беспокойство. Мне нравится это время: это «время для себя», очень освобождающий опыт — просто заниматься спортом и не думать ни о чём другом. Хотя у меня мало свободного времени, мой «секрет» — иметь календарь, отмечать время для отдыха в календаре и действительно придерживаться его.

Я считаю, что формирование привычек и умение любить полезные привычки — не только физические упражнения, но и здоровую пищу — это ключ, и чем больше чего-то становится привычкой, тем меньше нужно об этом думать.

Наконец, большую часть жизни я не был связан с пациентами и не знал никого с нарушением кровотечения до примерно 22 лет. Когда живёшь с редким заболеванием и окружён только теми, кто не понимает, через что ты проходишь, чувствуешь разницу, поэтому для меня было преобразующим участвовать в различных группах пациентов и организациях. Я бы посоветовал любому человеку с нарушением свервания крови связаться с сообществом пациентов, чтобы быть окружёнными людьми, которые знают, что значит иметь такое кровотечение.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.