L’activité physique est essentielle pour les patients atteints de troubles de la coagulation car elle renforce les muscles et les articulations, réduisant ainsi la probabilité d’épisodes hémorragiques et de lésions articulaires. En outre, l’exercice régulier améliore la santé cardiovasculaire générale et la qualité de vie en favorisant le bien-être physique et mental.

La campagne #ThisWay de l’EHC campagne #ThisWay vise à promouvoir la santé physique et mentale et le bien-être par le biais d’une série d’initiatives, telles que le partage d’histoires de patients, la facilitation de défis d’activité physique et l’organisation de visites à pied pendant les conférences de l’EHC, entre autres.

Témoignages de patients

L’EHC mène régulièrement des entretiens et recueille des récits de patients afin de mieux comprendre l’expérience des personnes atteintes d’un trouble rare de la coagulation et de donner un aperçu du point de vue des soignants sur l’impact de ces troubles sur la qualité de vie. Nombre de ces récits de patients servent d’inspiration à d’autres patients pour surmonter les défis liés au bien-être physique et mental.

• L’histoire de Ross (Royaume-Uni, patient atteint d’hémophilie B sévère)
• L’histoire de Scott (Royaume-Uni, patient atteint d’hémophilie A sévère)
• L’histoire de William (Royaume-Uni, patient atteint d’hémophilie A sévère)
• L’histoire d’Annabel (Estonie, patiente atteinte de la maladie de von Willebrand)
• L’histoire d’Adam (Pologne, patient atteint d’hémophilie B sévère)
• L’histoire de Camilla (Suisse/Suède, aidant familial)
• L’histoire de Mitja (Slovénie, patiente atteinte d’hémophilie A sévère)
• L’histoire de Gertu (Estonie, patient atteint d’hémophilie A sévère)

Défis en matière d’activité physique

L’EHC coordonne fréquemment des défis d’activité physique au sein de la communauté afin de stimuler la motivation et d’inciter à la participation, en introduisant des éléments de plaisir et en cultivant la camaraderie. Ces activités visent à améliorer le bien-être physique et mental, à renforcer les liens communautaires et à accroître la sensibilisation et la défense des droits.

Subventions pour l’activité physique dans le cadre du programme EHC

Avec la subvention pour l’activité physique (PAG), l’EHC souhaite soutenir les organisations nationales membres (ONM) dans l’organisation d’activités physiques et de physiothérapie. En savoir plus sur les subventions EHC.

Podcasts #ThisWay

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Personne de contact du personnel EHC

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez vous impliquer, veuillez contacter Zita GacserResponsable de la communauté et des projets de l’EHC.