Priča #ThisWay: Mitja Kavčič

Vjeruj, educiraj, zalaži se – #ThisWay priča

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Mitju, pacijenta iz Slovenije, koji je podijelio svoje iskustvo odrastanja s hemofilijom i suočavanje s izazovima života s rijetkim poremećajem zgrušavanja.

Opisao je poteškoće s pogrešnom dijagnozom u djetinjstvu, ograničene mogućnosti liječenja i utjecaj tjelesnih ograničenja na njegov svakodnevni život. Također je naglasio važnost ostajanja aktivnim, izgradnje podržavajuće zajednice i zagovaranja bolje skrbi — ne samo za hemofiliju, već za sve rijetke poremećaje zgrušavanja.

Nadamo se da će vam Mitjina priča biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja ili ga želite kontaktirati, slobodno nam pošaljite e-mail.

Mitja (Slovenija), pacijent s teškom hemofilijom A

Rođen sam 1979. i dijagnosticirana mi je hemofilija početkom 1980. Laboratorijska pogreška me u početku klasificirala kao hemofilija s 8% FVIII. Međutim, nakon bezbroj bolničkih posjeta, daljnje analize krvi otkrile su pogrešku u decimalnom zaređu—moja stvarna razina FVIII bila je 0,8%. U vrijeme kada je liječenje na zahtjev bilo jedina opcija, to je imalo trajne posljedice, osobito na moj desni gležanj i lakat.

Moji roditelji su učinili sve što su mogli da me zaštite. Tada sam često osjećao da su prezaštitnički nastrojeni, ali sada, gledajući unatrag, zahvalan sam na tome. Zahvaljujući njima, moji su zglobovi u puno boljem stanju nego kod nekih mlađih pacijenata s hemofilijom. Međutim, njihova zaštitnički nastrojenost stavila je veliki teret na moju stariju sestru. Morala je paziti na mene u školi i paziti na mene dok smo se igrali vani. Ipak, kao i svako dijete, žudjela sam biti kao ostala djeca, živjeti što normalniji život. Moji pokušaji da to učinim često dovode moju obitelj u teške situacije.

Praznici su se obično planirali u blizini bolnica ili su se skraćivali zbog ozljeda. Isprva sam želio raditi sve što rade moji vršnjaci—kliziti po kamenčićima, udarati nogometnu loptu, trčati po neravnom terenu, skijati, igrati košarku—ali brzo sam shvatio cijenu. Mogao sam sudjelovati, ali svaka ozljeda značila je barem dva dana u bolnici. Naravno, nisam bio voljan svaki put reći roditeljima kad bih bio povrijeđen.

Kao dijete, često sam mislio: Možda će biti u redu čak i ako ne dobijem liječenje. Velika pogreška. S vremenom sam postajao sve svjesniji važnosti imati prijatelje koji razumiju moje stanje. S pravim ljudima oko sebe, čak su i grupni sportovi postali manje rizični.

Još se sjećam kad su liječnici savjetovali hemofiličarima da u potpunosti izbjegavaju vježbanje. To je značilo da sam bio marginalan tijekom tjelesnog odgoja, ostavljen da promatram svoje kolege s klupe. Moj nedostatak tjelesne aktivnosti natjerao je jednog kolegu da me vidi kao slabog, laku metu za njegove frustracije. Ali nisam bila toliko slaba koliko je on mislio, a imati prijatelje značilo je da ne moram biti jaka sama. Grupa je uvijek jača od pojedinca.

Srećom, stavovi prema tjelesnoj aktivnosti počeli su se mijenjati. Tjelovježba—posebno biciklizam i plivanje—poticali su se. Ova promjena mi je omogućila da igram košarku s prijateljima koji su razumjeli moje stanje. Do srednje škole mogao sam sudjelovati u nekim aktivnostima tjelesnog odgoja. Učiteljica mi je dopustila da odlučim što mogu, a što ne mogu raditi, a dvoje mojih najbližih prijatelja rado su mi pomogli. Jedan je čak službeno smio ići sa mnom kući kad god bih imao krvarenje. Sjećam se jedne posebno teške ozljede — toliko teške da su me obojica morali pomoći kući (ne baš 😊).

Profilaktičko liječenje postalo je dostupno u Sloveniji oko 2000. godine. Prije toga, ljetni praznici bili su posebno frustrirajući. Dok su moji prijatelji plivali vani, vozili bicikl, trčali i uživali na suncu, ja sam bio zatvoren unutra, gledajući kroz prozor—ljut, uzrujan i pitajući se zašto se ozljede uvijek događaju u najboljim danima.

S vremenom sam naučila prihvatiti da će moj život uvijek biti drugačiji, bez obzira koliko ga pokušavala promijeniti. Kad sam se pomirio s tim, prestao sam osjećati ljutnju, gorčinu ili ogorčenost. Shvatio sam da me kišni dan ne mora zaustaviti, samo znači da moram biti posebno oprezan na skliskim cestama.

Kao tinejdžerica i mlada odrasla osoba, maksimalno sam iskoristila prilike na otvorenom oko sebe. Živeći blizu brda i planina, počeo sam voziti bicikl i planinariti. Jedna biciklistička nesreća završila sam u bolnici gotovo mjesec dana, ali to nije umanjilo moju ljubav prema prirodi. Nastavio sam voziti bicikl, uglavnom uzbrdo, što je pomoglo da moji mišići i zglobovi ostanu u dobrom stanju.

Život se ponovno promijenio kad sam počela raditi i dobila djecu. Više nisam imao toliko vremena za vožnju bicikla, ali to mi je ostalo najdraža aktivnost. Kad smo s djecom išli u grad, radije smo vozili bicikl nego javnim prijevozom. A kad bih imao više slobodnog vremena, išao bih dužim i izazovnijim rutama da se potaknem. Također sam primijetio da mi aktivnost pomaže kod gležnjeva: kad redovito vježbam, nisu oticali niti boljeli ujutro.

Budući da sam kao dijete bio ograničen u putovanjima, sada koristim svaku priliku za putovanja—bilo zbog posla, događaja vezanih uz hemofiliju ili razonode. Unatoč oštećenju zglobova, još uvijek mogu hodati 20.000 koraka dnevno dok istražujem nove gradove. Penjanje na planine više nije opcija, ali i dalje idem na lakše staze i uvijek nosim fotoaparat da zabilježim trenutak.

Neiskusnom oku moje stanje nije odmah očito. Kad upoznajem nove ljude, ne spominjem to odmah, dijelim to samo ako mislim da zaslužuju znati. Isto je bilo i na poslu. Obično sam se šalio na tu temu, a srećom, moji su menadžeri uvijek bili razumijevajući, često me štiteći više nego što je bilo potrebno. Rad u IT-u bio je blagoslov, jer mi rad na daljinu omogućuje da jednako dobro radim od kuće kao i u uredu.

Aktivno sam se uključio u nacionalnu članicu Slovenije (NMO) prije otprilike deset godina i to mi je otvorilo oči. Hemofilije A i B su relativno dobro kontrolirane, ali shvatio sam da oni s rjeđim poremećajima krvarenja često imaju veće izazove. Vjerujem da oni od nas koji razumiju ove probleme imaju dužnost zalagati se za bolju skrb. Zato volontiram za slovenski NMO, upravljajući web stranicom, društvenim mrežama i newsletterima. Na događajima fotografiram i snimam videozapise, a često članovima objašnjavam zašto su određeni tretmani i edukacija toliko važni.

Moj savjet: Bez obzira na prepreke s kojima se suočavate, morate tražiti najbolje u njemu. Znaj svoja ograničenja. Ostani pozitivan i izbjegavaj zamjerati drugima zbog onoga što ne možeš promijeniti. Budite iskreni—prvo prema sebi, a zatim i prema drugima.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.